Кюблер-Росс Э. О смерти и умирании

ОГЛАВЛЕНИЕ

ГЛАВА X НЕКОТОРЫЕ БЕСЕДЫ С УМИРАЮЩИМИ

Смерть, Твой слуга, уже стоит под моей дверью. Преодолев незримый океан, готов он в дом войти и передать мне Твой призыв.
Ночь так темна, и страх сжимает сердце.; но я зажгу фонарь, и дверь открою, и Твоему посланцу поклонюсь — пусть входит.
Я поклонюсь ему, смиренно руки на груди сложив и не скрывая слез. Я поклонюсь — и положу к его стопам сокровища моей души.
И он уйдет, когда исполнит свою задачу; но ночи мрак не сгинет перед утром, а в опустевшем доме останется покинутое Я — Тебе мой дар последний.

Тагор, Гитанджали, LXXXVI

В предыдущих главах мы пытались раскрыть причины нарастающих трудностей общения у пациентов в период тяжелой или, возможно, фатальной болезни. Мы обобщили некоторые наши наблюдения и постарались описать методы, позволяющие выявить уровень осознания, интересы, проблемы и желания пациента. Нам кажется целесообразным включить в эту книгу еще несколько произвольно выбранных бесед такого направления, поскольку они дают более широкую картину разнообразных реакций и откликов, демонстрируемых как самим пациентом, так и ведущим беседу человеком. Необходимо помнить, что пациент очень редко бывает знаком с ведущим; оба встречаются заранее лишь на несколько минут, чтобы договориться о беседе.
Я выбрала один разговор с пациентом, чья мать приходила навестить его в тот же день, что и мы, и изъявила желание встретиться с нами, чтобы обсудить свою линию поведения. Я считаю, что это хорошая демонстрация того, как разные члены семьи ведут себя в период терминальной стадии болезни и как иногда разительно непохожими бывают их воспоминания об одном и том же событии. После каждого интервью мы даем краткий итог, соотносящий эту беседу с материалами предыдущих глав. Эти оригинальные интервью говорят сами за себя. Мы сознательно не редактировали и не сокращали их, чтобы показать и те эпизоды, когда мы воспринимали явные и неявные сообщения пациента, и другие моменты, когда мы не были столь чуткими. Существует и такая часть беседы, которую невозможно передать читателю, — интенсивное общение без слов, существующее между пациентом и врачом, врачом и священником, пациентом и священником; невозможно передать вздохи, влажные глаза, улыбки, жесты рук, пустые глаза, удивленные взгляды, протянутые руки — все те важные сообщения, которые поступают помимо слов.
Хотя следующие ниже беседы происходили, за незначительными исключениями, во время наших первых встреч с каждым пациентом, они в большинстве случаев не были единственными. Мы посещали этих пациентов так часто, как это указано в тексте, вплоть до их смерти. Многие из них были выписаны домой и либо там и умирали, либо снова были госпитализированы позднее. Во время пребывания дома они не раз просили разрешения прийти к нам или вызывали кого-нибудь из участников беседы, «чтобы пообщаться». Иногда в наш офис заходил кто-нибудь из родственников с неформальным визитом — либо разобраться в поведении больного и попросить понимания и поддержки, либо поделиться с нами воспоминаниями о пациенте уже после его смерти. Мы старались быть для них такими же доступными, какими были для пациента в период госпитализации и после нее. Следующие беседы можно изучать как примеры поведения родственников в самый трудный период времени.
Г-жу С. бросил ее муж, и о ее смертельной болезни он узнал лишь через третьих лиц, которым о ней рассказали оставленные им маленькие дети. Самую важную роль в терминальной стадии болезни сыграла их соседка и приятельница, хотя больная надеялась, что заботу о детях после ее смерти возьмут на себя бывший муж и его вторая жена.
Семнадцатилетняя девушка проявляет настоящее мужество перед лицом трагедии. После беседы с ней следует интервью с ее матерью; обе они говорят сами за себя.
Г-жа К. оказалась не в силах принять собственную смерть, потому что чувствовала себя обязанной нести дальше семейную ношу. Здесь мы также видим хороший пример того, насколько важен семейный совет, когда о больном, зависимом или престарелом человеке должен заботиться пациент.
Г-жа Л., ставшая глазами своего ослепшего мужа, использовала эту роль для доказательства того, что она еще нужна и полезна, и оба они, муж и жена, проявляли частичное отрицание в течение их кризиса.
Г-жа С., сорокавосьмилетняя протестантка, сама воспитывала двух сыновей. Она выразила желание поговорить с кем-нибудь, и мы пригласили ее на наш семинар. Она пришла с неохотой и даже с некоторым беспокойством, но после семинара почувствовала огромное облегчение. Пока мы шли в комнату для бесед, она несколько раз начинала говорить о сыновьях, и было очевидно, что это главная причина ее тревоги.
ВРАЧ: Г-жа С., мы фактически ничего о вас не знаем, кроме того, что вы рассказали несколько минут назад. Сколько вам лет?
ПАЦИЕНТКА: Сейчас скажу. В это воскресенье будет сорок восемь.
ВРАЧ: Вот как? Надо не забыть. Кажется, вы уже второй раз в больнице? А когда была первая госпитализация?
ПАЦИЕНТКА: В апреле.
ВРАЧ: По какому поводу?
ПАЦИЕНТКА: По поводу вот этой опухоли на груди.
ВРАЧ: А что это за опухоль?
ПАЦИЕНТКА: Не могу вам сказать точно. Я не настолько разбираюсь в этих болезнях, чтобы отличать одну опухоль от другой.
ВРАЧ: А что вы о ней думаете? Вам же каким-то образом сообщили, какая у вас болезнь?
ПАЦИЕНТКА: Да, когда я пришла в больницу, у меня взяли биопсию, а через два дня мой семейный врач сказал, что видел результаты и что это злокачественная опухоль. А какого она типа, я не...
ВРАЧ: Но все-таки вам сказали, что она злокачественная.
ПАЦИЕНТКА: Да.
ВРАЧ: Когда это было?
ПАЦИЕНТКА: Это было в... по-моему, это было в самом конце марта.
ВРАЧ: Этого года? А до этого времени вы были здоровы?
ПАЦИЕНТКА: Какое там! У меня была скрытая форма туберкулеза, и я время от времени проводила по нескольку месяцев в санатории.
ВРАЧ: Понятно. Это здесь, в Колорадо? Где вы бывали в санаториях?
ПАЦИЕНТКА: В Иллинойсе.
ВРАЧ: Оказывается, вы много болели в вашей жизни.
ПАЦИЕНТКА: Да.
ВРАЧ: Можно сказать, что вы почти привыкли к больницам?
ПАЦИЕНТКА: Нет уж. Я думаю, к ним никогда нельзя привыкнуть.
ВРАЧ: Скажите, а как начиналась эта болезнь? Вы можете вспомнить начало?
ПАЦИЕНТКА: Сначала был маленький бугорок, вроде чирей. Вот здесь. Постепенно он становился крупнее и болезненнее, а я думала, мало ли у кого бывают всякие бугорки, и не хотела обращаться к врачу, все откладывала, пока не поняла, что дальше будет хуже и что пора мне кому-то показаться. Как раз за несколько месяцев перед этим умер наш семейный доктор, и я не знала, к кому мне пойти. Мужа у меня, вы знаете, уже не было. Мы прожили с ним двадцать два года, и он решил, что ему нужна другая женщина. Мы с мальчишками остались одни, и я почувствовала, как я нужна им. Я думаю, это была главная причина, почему я и мысли не допускала, что это может оказаться чем-то очень серьезным, я просто говорила себе, что этого не может быть. Поэтому и откладывала визит к врачам. А когда пошла, опухоль уже бьма большая и так болела, что я больше не могла терпеть. Я пришла к семейному врачу, и он сразу сказал, что в своем кабинете он ничего не сможет определить, нужно ложиться в больницу. Пришлось послушаться, и дней через пять меня госпитализировали. И нашли также опухоль на яичнике.
ВРАЧ: Сразу же и обнаружили?
ПАЦИЕНТКА: Да. И, мне кажется, он собирался что-то предпринимать, когда я ложилась в больницу, но после этой биопсии, когда выяснилось, что и на яичнике опухоль злокачественная, он не взялся за операцию. Он сказал, что здесь он ничего не может сделать для меня и что мне следует искать другое место.
ВРАЧ: Имелась в виду другая больница?
ПАЦИЕНТКА: Да.
ВРАЧ: И тогда вы выбрали эту больницу?
ПАЦИЕНТКА: Да.
ВРАЧ: А почему именно эту?
ПАЦИЕНТКА: Ну, у нас есть один друг, он когда-то тоже лежал здесь. Так он очень хвалил это место, и врачей, и персонал. Он говорил, что врачи здесь настоящие специалисты и что уход за больными безупречный.
ВРАЧ: И каково ваше мнение?
ПАЦИЕНТКА: Это правда.
ВРАЧ: Мне хотелось бы знать, как вы это восприняли. Когда вам сказали о злокачественной опухоли, как вы к этому отнеслись, после того как все откладывали и откладывали, боясь услышать правду? И вот вам пришлось услышать ее, и вы не можете быть дома и заботиться о детях, — как вы себя после этого почувствовали?
ПАЦИЕНТКА: Когда я услышала это в первый раз, я была совершенно парализована.
ВРАЧ: Как парализованы?
ПАЦИЕНТКА: Эмоционально.
ВРАЧ: Депрессия, плач?
ПАЦИЕНТКА: Конечно. Я всегда считала, что со мной ничего подобного случиться не может. А потом, когда я поняла, насколько все это серьезно, то подумала, что с этим придется считаться, что депрессии и слезы ничего не дадут и чем быстрее я найду кого-то, кто сможет помочь мне, тем лучше.
ВРАЧ: Вы рассказали все вашим детям?
ПАЦИЕНТКА: Да. Я сказала им обоим. Конечно, я на самом деле не уверена, насколько глубоко они все это осознают. То есть они знают, что это что-то очень серьезное, но насколько они это понимают — не знаю.
СВЯЩЕННИК: А что другие ваши родственники? Вы им говорили? У вас есть еще кто-то из близких?
ПАЦИЕНТКА: У меня есть друг, с которым мы встречаемся вот уже пять лет. Он очень хороший человек, очень добр ко мне. И к мальчишкам очень хорошо относится, вот с тех пор, как меня нет дома, он постоянно заглядывает к ним, заботится, чтобы кто-то был с ними, готовит им ужин. Так что они не совсем одни. Конечно, старший достаточно серьезный, но все-таки он слишком молод, ему еще нет и двадцати одного года.
СВЯЩЕННИК: Вам намного легче, когда вы знаете, что с ними кто-то есть.
ПАЦИЕНТКА: Конечно. А кроме того, у нас там есть соседка. Это двухквартирный дом, и она живет на второй половине. Она заходит к нам каждый день по нескольку раз. Она очень много помогала мне в те два месяца, когда я была дома после первой госпитализации. Она ухаживала за мной, помогала мыться в ванной, следила, чтобы у меня было достаточно еды. Очень хорошая женщина. Она очень религиозна, у нее своя вера. Она очень много для меня сделала.
ВРАЧ: А какая у нее вера?
ПАЦИЕНТКА: Вот видите, я даже не знаю, в какую церковь она ходит.
СВЯЩЕННИК: Может быть, в протестантскую?
ПАЦИЕНТКА: Да, в протестантскую.
СВЯЩЕННИК: А другие близкие или родственники у вас...
ПАЦИЕНТКА: У меня есть еще брат, он здесь живет.
СВЯЩЕННИК: Но он не так близок с вами, как...
ПАЦИЕНТКА: Да, мы с ним не очень близки. А вот соседка, за то короткое время, когда мы знакомы, стала для меня действительно самым близким человеком. Я имею в виду, что я могу говорить с ней, и она говорит со мной, и от этого мне становится легче.
ВРАЧ: Да, вам и вправду повезло.
ПАЦИЕНТКА: Она замечательная. Я таких людей никогда не встречала. Я почти каждый день получаю от нее почтовую открытку, какие-то несколько строчек; может быть, это глупо, а может, и серьезно, но я уже жду не дождусь следующей весточки от нее.
ВРАЧ: Чтобы просто знать, что кто-то о вас думает.
ПАЦИЕНТКА: Да.
ВРАЧ: Как давно ушел от вас муж?
ПАЦИЕНТКА: В 1959 году.
ВРАЧ: В 59-м. Тогда у вас начался туберкулез?
ПАЦИЕНТКА: В первый раз это было в 1946 году. У меня как раз умерла дочурка, ей было два с половиной года. Мой муж тогда был на военной службе. Она сильно заболела, и мы отдали ее в специальную больницу. Хуже всего было то, что я не могла ее видеть, пока она была там. У нее началась кома, и она из нее так и не вышла. Они спросили, не возражаю ли я против вскрытия, и я дала согласие — быть может, когда-нибудь это кому-то поможет. И они сделали вскрытие и сказали мне, что это был милиарный туберкулез. Это было в ее крови. А когда мой муж уходил на службу, то ко мне перешел жить мой отец. После смерти дочери мы все прошли обследование, и у отца обнаружилась большая каверна на одном легком, а у меня тоже были поражения, но меньше. Мы оба тогда попали в санаторий. Никакой операции мне не делали, я пробыла там около трех месяцев, и единственным лечением был постельный режим и уколы. А впоследствии я там лежала каждый раз перед родами и после них. Так что после рождения младшего, в 53-м году, я лежала там в последний раз.
ВРАЧ: А дочь была вашим первым ребенком?
ПАЦИЕНТКА: Да.
ВРАЧ: И это была единственная ваша девочка. Наверное, это было нелегко. Как вы оправились от этого?
ПАЦИЕНТКА: Да, это было очень тяжело.
ВРАЧ: Что дало вам силу?
ПАЦИЕНТКА: Молитва, возможно, более, чем все другое. Были только дочурка и я, то есть у меня никого и ничего не было, кроме нее. Ей было три месяца, когда муж уехал на службу. Она была просто... ну, вы понимаете, я жила только ради нее. Я не верила, что вынесу это. Но вынесла.
ВРАЧ: А теперь, когда от вас ушел муж, вы живете ради сыновей.
ПАЦИЕНТКА: Да.
ВРАЧ: Должно быть, вам очень тяжело. Что же вас спасает, когда у вас меланхолия или депрессия из-за болезни, — религия, молитвы? Что вам помогает?
ПАЦИЕНТКА: Молитвы, я думаю, в первую очередь.
ВРАЧ: Думаете ли вы или разговариваете с кем-нибудь о том, что будет, если вы умрете от этой болезни, или... вы о таких вещах не думаете?
ПАЦИЕНТКА: Правду сказать, не часто. Кроме этой женщины, моей подруги; мы с ней обо всем говорим, о самом серьезном; а больше ни с кем я не разговариваю.
СВЯЩЕННИК: Приходит ли вас навещать ваш священник или вы ходите в церковь?
ПАЦИЕНТКА: Ну, в церковь я ходила раньше. А потом я стала чувствовать себя плохо; я еще за несколько месяцев до того, как поступила сюда, перестала ходить в церковь. Слишком трудно это было. Но...
СВЯЩЕННИК: А к вам священник приходит?
ПАЦИЕНТКА: Священник приходил ко мне, когда я была еще в той больнице, дома, перед тем как сюда попасть. А потом он приходил еще раз. Я как-то неожиданно решилась приехать сюда, так что он не успел навестить меня перед отъездом. А здесь, недели через две или три после госпитализации ко мне приходил отец Д.
СВЯЩЕННИК: Ваша вера, однако, питалась главным образом от вашего частного, домашнего источника. Вы ведь не имели возможности поговорить с кем-нибудь в церкви?
ПАЦИЕНТКА: Не имела.
СВЯЩЕННИК: Но эту роль играла ваша подруга.
ВРАЧ: По вашим словам можно было предположить, что она стала вашей подругой сравнительно недавно. Наверное, вы переехали в этот двухквартирный дом, или это она переехала?
ПАЦИЕНТКА: Я знакома с ней... около... да, около полутора лет.
ВРАЧ: Только и всего? Это удивительно! Как же вы так быстро подружились?
ПАЦИЕНТКА: Да я и сама не знаю. Это и вправду трудно объяснить. Она сказала мне, что всю свою жизнь мечтала о сестре, а я и говорю ей, что мне тоже всегда хотелось иметь сестру; что у меня только брат. Она тогда и говорит: «Что ж, кажется, мы нашли друг друга, и теперь у тебя есть сестра, и у меня тоже». Ей достаточно просто войти в комнату, и мне становится хорошо, да, я чувствую себя с ней как дома.
ВРАЧ: А сестры у вас никогда не было?
ПАЦИЕНТКА: Нет. Только брат и я.
ВРАЧ: Только один брат. А какие у вас были родители?
ПАЦИЕНТКА: Отец с матерью развелись, когда мы были совсем маленькие.
ВРАЧ: Как, совсем маленькие?
ПАЦИЕНТКА: Мне было два с половиной, а брату около трех с половиной лет. Нас воспитывали дядя и тетя.
ВРАЧ: Как они к вам относились?
ПАЦИЕНТКА: Замечательно.
ВРАЧ: Что же ваши настоящие родители?
ПАЦИЕНТКА: Мама еще жива. Она живет в нашем городе, а отец умер вскоре после того санатория.
ВРАЧ: То есть он умер от туберкулеза?
ПАЦИЕНТКА: Да.
ВРАЧ: Понятно. А кто вам ближе всех, как вы считаете?
ПАЦИЕНТКА: Пожалуй, дядя и тетя, они были мне настоящими отцом и матерью. Мы жили у них с самого детства. И никогда... понимаете, они говорили, что они нам дядя и тетя, но на самом деле они были как родители.
ВРАЧ: В этом нет никакой фальши. Они были искренни.
ПАЦИЕНТКА: Да, конечно.
СВЯЩЕННИК: Они сейчас живы?
ПАЦИЕНТКА: Нет. Дядя умер несколько лет назад. А тетушка еще жива. Ей восемьдесят пять лет.
СВЯЩЕННИК: Она знает о вашей болезни?
ПАЦИЕНТКА: Да.
СВЯЩЕННИК: Вы поддерживаете с ней контакты?
ПАЦИЕНТКА: Да, конечно, поддерживаю. Она-то сама не очень здорова. В прошлом году из-за артрита позвоночника она лежала в больнице. Я даже не уверена была, что она выздоровеет. Но она справилась с болезнью и сейчас неплохо себя чувствует. У нее своя маленькая квартирка, она живет там сама и обходится без чьей-либо помощи. Я считаю, что она молодец.
ВРАЧ: Восемьдесят четыре?
ПАЦИЕНТКА: Восемьдесят пять.
ВРАЧ: Скажите, какие у вас средства? Вы работаете?
ПАЦИЕНТКА: Я работала неполный рабочий день, пока не поступила сюда.
ВРАЧ: Это было в апреле?
ПАЦИЕНТКА: Да. Но муж хорошо нас обеспечивает.
ВРАЧ: То есть вы не зависите от своего заработка?
ПАЦИЕНТКА: Нет.
ВРАЧ: Ваш муж с вами как-то общается?
ПАЦИЕНТКА: Ну, он навещает мальчиков, когда хочет, и это всегда... ну, я всегда чувствую, что, когда он хочет их навестить, это ему нужно. Он тоже живет в нашем городе.
ВРАЧ: Он женился второй раз?
ПАЦИЕНТКА: Да, он женился второй раз где-то через год после того, как ушел.
ВРАЧ: Он знает о вашей болезни?
ПАЦИЕНТКА: Да.
ВРАЧ: Все знает?
ПАЦИЕНТКА: Я, по правде сказать, не уверена. Я думаю, он ничего не знает, кроме того, что рассказывают сыновья.
ВРАЧ: А у вас с ним разговоров не бывает.
ПАЦИЕНТКА: Не бывает.
ВРАЧ: Понятно. Так вы его и не видели ни разу?
ПАЦИЕНТКА: Не говорила с ним. И не... не видела его.
ВРАЧ: Скажите, какие еще части вашего тела сейчас поражены?
ПАЦИЕНТКА: Вот здесь есть опухоль, и вот в этом месте на печени. И очень большая опухоль на ноге, она разрушила почти всю кость, и они поставили мне стержень в ногу.
ВРАЧ: Это было весной или летом?
ПАЦИЕНТКА: В июле. А кроме того, у меня же еще опухоль на яичнике; и они до сих пор не могут установить, где это началось.
ВРАЧ. Я понимаю. Они знают, что опухоли теперь есть в разных местах, но не знают, в каком месте была первая. Понятно. Что является для вас самым худшим в этой злокачественной болезни? Насколько она мешает нормальной жизни и деятельности? Например, можете ли вы ходить хоть немного?
ПАЦИЕНТКА: Не могу. Только с костылями.
ВРАЧ: Вы можете ходить по дому на костылях?
ПАЦИЕНТКА: Могу, но и только. Если нужно что-то делать, например приготовить еду, то это очень трудно.
ВРАЧ: Чем еще это плохо?
ПАЦИЕНТКА: Ну, я даже не знаю...
ВРАЧ: Кажется, вы говорили наверху, что у вас бывали сильные боли.
ПАЦИЕНТКА: Бывали.
ВРАЧ: И теперь бывают?
ПАЦИЕНТКА: Знаете, когда проходит столько месяцев, то просто научишься жить с этой болью. Когда болит так, что нельзя выдержать, то я прошу дать мне что-нибудь. Но вообще я никогда не любила принимать лекарства.
ВРАЧ: Г-жа С. производит на меня впечатление человека, который вытерпит долгую и мучительную боль, прежде чем попросит помощи. Точно так же она длительное время ждала и смотрела, как растет опухоль, прежде чем обратилась к врачу.
ПАЦИЕНТКА: Это всегда было для меня самой трудной проблемой.
ВРАЧ: У вас есть недоразумения с сестрами? Говорите ли вы им, когда вам что-то нужно? И знаете ли вы, какая у вас репутация как у пациента?
ПАЦИЕНТ (шутливо): По-моему, вам лучше спросить об этом у сестер.
СВЯЩЕННИК: О, это легко; но мы интересуемся вашим мнением.
ПАЦИЕНТКА: Я, правда, не знаю. Мне кажется, что я могу ужиться с каждым.
ВРАЧ: Я тоже так думаю. Но, быть может, вы слишком мало просите.
ПАЦИЕНТКА: Я не прошу больше того, что мне полагается.
ВРАЧ: А как вы это определяете?
ПАЦИЕНТКА: Не знаю. Видите ли, разные люди, они разные и есть. Что касается меня, то я всегда радовалась, что сама могу позаботиться о себе, сделать домашние работы, все приготовить для мальчиков. Это для меня самое важное, главная моя забота. А теперь я вижу, что кто-то должен обо мне заботиться, и мне очень тяжело с этим смириться.
ВРАЧ: Хуже всего то, что болезнь прогрессирует, так ведь? И вы не в состоянии давать что-то другим.
ПАЦИЕНТКА: Да.
ВРАЧ: Что можно дать другим, когда физическая деятельность невозможна?
ПАЦИЕНТКА: Можно вспоминать их, когда молишься.
ВРАЧ: Что вы и делаете в настоящее время.
ПАЦИЕНТКА: Да.
ВРАЧ: Считаете ли вы, что это помогает каким-то другим пациентам?
ПАЦИЕНТКА: Да, я считаю, что помогает. Надеюсь, что помогает.
ВРАЧ: Какую еще помощь, по-вашему, можем мы оказать? Вот когда умираешь, как это воспринимается? Что это означает для вас?
ПАЦИЕНТКА: Я не боюсь умереть.
ВРАЧ: Не боитесь?
ПАЦИЕНТКА: Не боюсь.
ВРАЧ: И в этом нет ничего плохого?
ПАЦИЕНТКА: Я не имела этого в виду. Конечно, каждому хочется жить как можно дольше.
ВРАЧ: И это естественно.
ПАЦИЕНТКА: Но умирать я не боюсь.
ВРАЧ: Как вы себе это представляете?
СВЯЩЕННИК: Меня это тоже интересует, потому что мы говорим обо всем, только не о настоящих проблемах. Думаете ли вы о том, что будет происходить, если дело дойдет до смерти? Думали ли вы об этом раньше? Вы упомянули о беседах с вашей подругой.
ПАЦИЕНТКА: Да, мы с ней об этом говорили.
СВЯЩЕННИК: Вы не могли бы немного рассказать нам о ваших беседах?
ПАЦИЕНТКА: Это мне не легко, понимаете, передать разговор...
СВЯЩЕННИК: Вам проще говорить с ней на эти темы, чем с кем-то еще...
ПАЦИЕНТКА: С кем-то знакомым.
СВЯЩЕННИК: Разрешите мне задать вам связанный с этим вопрос: как ваша болезнь — а это уже вторая ваша болезнь, ведь у вас был туберкулез, и потеря дочери, — как эти события повлияли на ваше отношение к жизни, на ваши религиозные представления?
ПАЦИЕНТКА: Я думаю, они приблизили меня к Богу.
СВЯЩЕННИК: Каким образом? Вы ощутили Его помощь, или...
ПАЦИЕНТКА: Да. Я просто почувствовала, что отдаю себя в Его руки. Ему решать, быть ли мне снова здоровой и вести нормальную жизнь.
СВЯЩЕННИК: Вы говорили о том, что тяжело быть зависимой от других, и все же вы признаете, что ваша подруга оказывает вам большую помощь. Тяжело ли быть зависимой от Бога?
ПАЦИЕНТКА: Нет.
СВЯЩЕННИК: Это как бы помощь от вашей подруги, правда?
ПАЦИЕНТКА: Да.
ВРАЧ: Но если я правильно поняла, ваша по друга так же нуждается в помощи, как и вы. Ей тоже нужна сестра, и получается как бы взаимный обмен, это не просто милостыня.
ПАЦИЕНТКА: У нее в жизни есть свои печали и трудности, может быть, поэтому она и сблизилась так со мной.
ВРАЧ: Она одинока?
ПАЦИЕНТКА: Она умеет понимать. Она замужем, но у нее никогда не было своих детей, а она любит детей. Своих нет, так она всех детей любит. Она и ее муж работают здесь, в детском доме, воспитателями. Вокруг них все время дети. И к моим мальчикам они очень добры.
ВРАЧ: Кто будет заботиться о них, если вы задержитесь в больнице надолго или если умрете?
ПАЦИЕНТКА: Я считаю, если бы что-то случилось со мной, то было бы естественно взяться за них отцу. Это его долг...
ВРАЧ: А как вы к такому варианту относитесь?
ПАЦИЕНТКА: По-моему, это было бы наилучшее решение.
ВРАЧ: Для мальчиков.
ПАЦИЕНТКА: Я не знаю, как для мальчиков, но...
ВРАЧ: А как они ладят с его второй женой? Кто реально стал бы им второй матерью?
ПАЦИЕНТКА: Ну, они в ней фактически не нуждаются.
ВРАЧ: Как это?
ПАЦИЕНТКА: Видите ли, я не знаю, как она к ним относится, возможно, не выносит их. Не знаю. Но думаю, что отец в глубине души их любит и, кажется, всегда любил. Если до этого дойдет, я думаю, он все для них сделает.
СВЯЩЕННИК: Ваши мальчики уже довольно большие. Младшему тринадцать?
ПАЦИЕНТКА: Тринадцать. Он сейчас в восьмом классе.
ВРАЧ: Тринадцать и восемнадцать, так?
ПАЦИЕНТКА: Старший в прошлом году закончил школу. Как раз в сентябре ему было восемнадцать. Ему пришлось расписаться в призывном листе, он от этого не в восторге; мне тоже это не нравится. Я не думаю об этом. Стараюсь не думать, но не получается.
ВРАЧ: В такое время, как у вас сейчас, наверное, очень тяжело об этом думать. Скажите, действительно ли отдельные люди на вашем этаже и больница в целом помогают вам, делают все, что в их силах, или у вас есть предложения по улучшению обслуживания пациентов вроде вас — ведь, я уверена, у вас масса проблем, конфликтов и тревог и вам не так легко об этом рассказать?
ПАЦИЕНТКА: О, конечно, я бы хотела, чтобы врачи немного больше мне рассказывали, что со мной происходит. Понимаете, я чувствую себя как бы во тьме, я ничего не знаю. Может быть, есть люди, которые не хотят знать, насколько они больны, но есть и такие, что хотят. Если мне осталось недолго жить, то я бы хотела знать об этом.
ВРАЧ: Вы просили об этом вашего врача?
ПАЦИЕНТКА: Нет. Вы же знаете, врачи вечно спешат...
ВРАЧ: Почему бы вам в следующий раз не ухватить его за рукав и не спросить прямо?
ПАЦИЕНТКА: Я понимаю, что у них каждая минута на счету. То есть я не...
СВЯЩЕННИК: Это мало чем отличается от того, что она рассказывала о других ее отношениях. Она никому не навязывается, а занимать чье-то время — тоже навязывание, если только это не близкий друг.
ВРАЧ: Если бы опухоль не стала такой большой, а боль невыносимой, вы не обратились бы за помощью, правда? А с каким врачом вы хотели бы поговорить? У вас несколько врачей? С кем из них вы наиболее свободно себя чувствуете?
ПАЦИЕНТКА: Я очень доверяю доктору К.; когда он приходит в палату, я... я чувствую, что все, что он говорит мне, все это правда.
ВРАЧ: Быть может, он просто ждет, чтобы вы его спросили?
ПАЦИЕНТКА: У меня всегда к нему такое чувство.
ВРАЧ: Как вы думаете, может такое быть, что он просто ждет случая, когда вы его спросите?
ПАЦИЕНТКА: Ну, этого я не знаю. Я не... вероятно, он говорит мне все, что считает необходимым.
ВРАЧ: Но для вас этого недостаточно.
СВЯЩЕННИК: Смотрите, она утверждает, что ей хотелось бы знать больше, например: «Если мне осталось недолго жить...» Тогда у меня возникает вопрос: речь идет о том, чем вы действительно обеспокоены? Вы действительно так думаете, как говорите?
ВРАЧ: Что означает «недолго жить», г-жа С.? Это ведь очень относительно...
ПАЦИЕНТКА: Ох, я не знаю. Может, полгода, может, год.
СВЯЩЕННИК: А если бы вы не были в этом состоянии, вам так же сильно хотелось бы знать? Я имею в виду ваше сравнение с темнотой...
ПАЦИЕНТКА: В каком бы я состоянии ни была, это мое состояние, и мне просто хочется все знать. А люди разные бывают, одним можно сказать, другим не следует.
ВРАЧ: А что это изменило бы для вас?
ПАЦИЕНТКА: Не знаю. Может быть, я просто больше радовалась бы каждому дню, если мне...
ВРАЧ: Вы понимаете, никакой доктор не может сказать, сколько осталось времени. Понимаете, он этого не знает... Но некоторые врачи хотят помочь и дают приблизительную оценку. И после этого многие пациенты впадают в сильную депрессию и уже не радуются ни одному дню. Что вы об этом думаете?
ПАЦИЕНТКА: Для меня это не имеет значения.
ВРАЧ: Но вы понимаете, почему многие врачи так уклончивы?
ПАЦИЕНТКА: Да. Я знаю, есть такие больные, что могут побежать и выпрыгнуть из окна или... еще что-нибудь выкинуть.
ВРАЧ: Да, есть и такие люди. Но вы, очевидно, давно размышляете об этих вещах, вы знаете, в каком состоянии находитесь. Я думаю, вам следует поговорить с доктором, сказать ему все. Просто откройте дверь и посмотрите, как далеко вы можете пойти.
ПАЦИЕНТКА: Он может не поверить, что я действительно хочу все знать о себе. То есть я хочу сказать...
СВЯЩЕННИК: Вы это увидите.
ВРАЧ: Вы просто задавайте вопрос и слушайте ответ.
ПАЦИЕНТКА: Мой первый врач, с которым я встретилась, когда пришла сюда в первый раз, на первые анализы... я ему очень доверяла, с первой встречи.
СВЯЩЕННИК: Я думаю, это оправданное доверие.
ВРАЧ: И это очень важно.
ПАЦИЕНТКА: А потом я вернулась домой, у меня был семейный врач, очень близкий нам человек...
ВРАЧ: И его вы тоже потом потеряли?
ПАЦИЕНТКА: Да, и это было очень тяжело, потому что он был замечательный человек. Ему надо было жить долго-долго. Ему еще и шестидесяти не было. Вы знаете, конечно, что у врача жизнь нелегкая. И я думаю, он просто не заботился о себе как следует. Для него пациенты всегда были на первом месте.
ВРАЧ: Но вы ведь такая же! Ваши сыновья всегда на первом месте...
ПАЦИЕНТКА: Так всегда было.
ВРАЧ: Скажите, вам очень трудно было сюда прийти? Я имею в виду, что вы неохотно шли сюда, на нашу встречу.
ПАЦИЕНТКА: Ну, я действительно особого энтузиазма не испытывала.
ВРАЧ: Это было видно.
ПАЦИЕНТКА: А потом я подумала... в общем, решила, что должна пойти.
СВЯЩЕННИК: Как вы относитесь к нашей встрече теперь?
ПАЦИЕНТКА: Я рада, что пришла.
ВРАЧ: Это оказалось не так страшно, правда? Знаете, вы вот сказали, что не умеете говорить. А я думаю, вы здорово с нами поговорили.
СВЯЩЕННИК: Я тоже это подтверждаю. Меня, правда, интересовало, есть ли у вас вопросы к нам, — я еще раньше понял, что врачи не дают себе времени выслушивать вопросы пациента. А мы не спешим, у вас есть возможность задать нам любые вопросы.
ПАЦИЕНТКА: Знаете, когда вы только пришли и сказали об этом, я не очень-то поняла, к чему эта встреча, что она может дать, в чем ее главная идея.
СВЯЩЕННИК: А теперь, после нашей встречи, вы получили ответ?
ПАЦИЕНТКА: Да, частично.
ВРАЧ: Видите ли, наша главная задача — научиться у пациентов практически, каким образом нам следует разговаривать с совершенно незнакомыми людьми, с которыми мы встречаемся впервые и совсем не знаем друг друга; каким образом познакомиться с пациентом, чтобы он откровенно рассказал о своих потребностях и желаниях. Все это нам понадобится в дальнейшем; вот я сегодня очень многое узнала от вас — вы достаточно хорошо знаете, что представляет собой ваша болезнь, знаете, что это болезнь тяжелая, что она поразила уже несколько органов. Я не думаю, что кто-то может сказать вам, как долго она будет тянуться. Они сейчас пробуют новую диету, которую, по-моему, мало кому предлагают, но они очень надеются на ее эффективность. Я знаю, что для вас эта диета невыносимо трудна. Но каждый старается сделать все, что в его силах...
ПАЦИЕНТКА: Если они считают, что это может мне помочь, то я согласна попробовать.
ВРАЧ: Они рассчитывают на это. Поэтому и дают ее вам. Но, насколько я вас понимаю, вам хотелось бы иногда посидеть с врачом и поговорить об этом. Даже если он не сможет ответить вам на все вопросы. Да и никто, я думаю, не сможет. Но хотя бы посидеть и поговорить. Как это у вас было с семейным доктором; или как мы сейчас стараемся поговорить.
ПАЦИЕНТКА: Я вовсе не нервничаю с вами, а я этого боялась вначале. Мне даже приятно.
СВЯЩЕННИК: Мне кажется, вы просто отдохнули, пока сидели с нами.
ПАЦИЕНТКА: Когда я только пришла, я немного нервничала.
СВЯЩЕННИК: Вы говорили об этом.
ВРАЧ: Давайте, мы теперь отведем вас обратно. И мы еще будем приходить к вам время от времени, хорошо?
ПАЦИЕНТКА: Конечно.
ВРАЧ: Спасибо вам за то, что пришли.
Подводя итог, заметим, что это был типичный пример пациентки, которая испытала много утрат в своей жизни и теперь нуждалась в человеке, с которым она могла бы поделиться своими горестями и заботами. Высказав свои чувства людям, которые ей сочувствовали, она испытала большое облегчение.
Г-же С. было два с половиной года, когда ее родители развелись; воспитывали ее родственники. Ее единственная дочь умерла от туберкулеза в возрасте двух с половиной лет, когда ее муж служил в армии, и у г-жи С. не было никого близкого. Ее отец умер вскоре после этого в санатории, и она сама вынуждена была лечь в больницу по поводу туберкулеза. После двадцати двух лет совместной жизни ее муж ушел к другой женщине, оставив ее с двумя мальчишками. Их семейный врач, которому она очень доверяла, умер как раз тогда, когда она больше всего нуждалась в его помощи — когда заметила подозрительный бугорок, который впоследствии оказался злокачественной опухолью. Она сама растила сыновей, поэтому откладывала лечение до последней возможности, пока боль не сделалась нестерпимой, а опухоль не дала метастазы. При всей своей бедности и одиночестве, она, однако, всегда находила настоящих друзей, с которыми делилась своими тревогами. Все это тоже были замены — тетя и дядя заменили ей родителей; друг заменил ей мужа, а соседка — сестру, которой у нее никогда не было. Соседка оказалась самым важным ее другом: она стала матерью и для пациентки, и для ее детей, когда болезнь достигла кульминации. Этой преданной службой соседка удовлетворяла и собственную потребность; она помогала больной ненавязчиво и деликатно.
В дальнейшей судьбе этой пациентки важнейшую роль играл социальный работник, а также врач, которого мы информировали о ее желании делиться с ним своими переживаниями.
Ниже приводится беседа с семнадцатилетней девушкой, страдавшей от апластической анемии; она попросила, чтобы встреча происходила в присутствии студентов. Сразу после этого следует интервью с ее матерью, а затем дискуссия с участием студентов-медиков, присутствовавшего врача и персонала, обслуживавшего больную.
ВРАЧ: Я постараюсь, чтобы вам было удобно, и, пожалуйста, если вам станет больно или вы почувствуете усталость, скажите нам. Не хотите ли рассказать группе, как давно вы болеете и с чего это началось?
ПАЦИЕНТКА: Это просто свалилось на меня.
ВРАЧ: Как свалилось?
ПАЦИЕНТКА: Мы тогда были на церковном съезде в X., это небольшой городок недалеко от нашего, и я ходила на все собрания. Мы пришли в школьную столовую пообедать, я взяла свою порцию и села за стол. И тут мне стало холодно, очень холодно, у меня начался сильный озноб и острая боль в левом боку. Меня отвели в дом священника и уложили в постель. Боль становилась все сильнее, мне было нестерпимо холодно. Тогда священник вызвал своего семейного врача, тот пришел и сказал, что у меня приступ аппендицита. Меня отвезли в больницу, и там боль вроде бы прошла; она исчезла сама собой. Они сделали массу анализов и увидели, что мой аппендикс тут ни при чем, и меня отправили домой вместе с друзьями. Две недели все было совершенно нормально, и я снова пошла в школу.
СТУДЕНТ: Что же, по-вашему, у вас было?
ПАЦИЕНТКА: Я тогда не знала. Я ходила в школу еще недели две, а затем однажды мне стало совсем плохо, я упала со стула и даже потеряла сознание. Вызвали нашего домашнего врача, он пришел и сказал мне, что у меня анемия. Он отвез меня в больницу и влил мне три пинты крови. Потом у меня начались эти боли, вот здесь. Очень неприятные боли, и врачи решили, что, вероятно, это селезенка. Они собирались удалить ее. Мне делали рентгеновское облучение и много других процедур, но мне по-прежнему было очень плохо, и они не знали, что делать. Обратились за консультацией к доктору И., меня перевели сюда для обследования, я была в больнице десять дней. Они очень много анализов сделали и, наконец, определили, что у меня апластическая анемия.
СТУДЕНТ: Когда это было?
ПАЦИЕНТКА: Это бьмо в середине мая.
ВРАЧ: Как вы это восприняли?
ПАЦИЕНТКА: Знаете, мне хотелось знать точно, что это такое; я слишком много пропустила в школе. Меня донимала боль, и, вы понимаете, просто хотелось знать, что со мной. Поэтому я осталась в больнице на десять дней, и они сделали все анализы и тесты и после этого сказали, что у меня. И сказали, что ничего ужасного нет. Но они понятия не имели, откуда взялась моя болезнь.
ВРАЧ: Они сказали вам, что ничего ужасного?
ПАЦИЕНТКА: Ну, они все сказали моим родителям. Родители спросили меня, хочу ли я знать правду, я ответила, что хочу, и они мне все рассказали.
СТУДЕНТ: Как вы восприняли это?
ПАЦИЕНТКА: Вначале я не знала, а затем решила для себя, что это воля Бога, чтобы я заболела, потому что все произошло так внезапно, а раньше я никогда не болела. И я решила, что Богу нужно, чтобы я заболела, и что я под Его защитой и Он позаботится обо мне, поэтому мне незачем тревожиться. И с той минуты я просто полагаюсь на Него и думаю, что благодаря этому я еще жива. Я знаю это.
СТУДЕНТ: У вас бывает депрессия в связи с этим?
ПАЦИЕНТКА: Нет.
СТУДЕНТ: А у других больных, как вы думаете?
ПАЦИЕНТКА: Другие могут быть действительно тяжело больны. Я понимаю, здесь не может быть полной уверенности; но я думаю, каждый, кто серьезно заболел, испытывает время от времени что-то подобное.
СТУДЕНТ: Бывает ли у вас сожаление, что вам об этом сказали родители? Быть может, вам было бы лучше, если бы сказал врач?
ПАЦИЕНТКА: Нет, я считаю, лучше, что сказали родители. Да, очень хорошо, что они мне сказали; но мне было бы очень приятно... если бы и врач рассказал... (Здесь она проявляет неуверенность относительно того, что лучше было узнать правду от родителей, чем от врача.)
СТУДЕНТ: Как вы считаете, окружающие вас люди — врачи, медсестры, няни — избегали этой темы?
ПАЦИЕНТКА: Они никогда ничего мне не говорили, почти все мне сказали родители. Они и должны были сказать.
СТУДЕНТ: Как вам кажется, изменилось ли ваше отношение к исходу вашей болезни после того, как вы впервые узнали о ней?
ПАЦИЕНТКА: Нет, оно остается одним и тем же.
СТУДЕНТ: Вы над этим много размышляли?
ПАЦИЕНТКА: Да.
СТУДЕНТ: И ваше отношение не изменилось?
ПАЦИЕНТКА: Нет. Были очень тяжелые периоды; вот и сейчас они не могут найти у меня вену. Чего только они не делают со мной из-за разных осложнений, но мне не остается ничего другого, как просто сохранять веру.
СТУДЕНТ: Чувствуете ли вы, что ваша вера за этот период укрепилась?
ПАЦИЕНТКА: Да, я действительно это чувствую.
СТУДЕНТ: Выходит, что в этом отношении вы изменились? И в таком случае вера — самое главное, что помогает вам выстоять?
ПАЦИЕНТКА: Не знаю. Говорят, что я могу не выдержать, но если Он хочет, чтобы я была здорова, то я буду здорова.
СТУДЕНТ: Изменились ли вы как личность? Замечаете ли вы ежедневные перемены в себе?
ПАЦИЕНТКА: Да, конечно, ведь я постоянно встречаюсь с другими людьми. Да, почти все. время. Я поднимаюсь и иду, навещаю некоторых пациентов и помогаю им. У меня хорошие отношения с соседями по палате, мы с ними разговариваем. Знаете, когда наваливается депрессия, очень помогает разговор с кем-нибудь.
ВРАЧ: Часто ли вы испытываете депрессию? Раньше вас было двое в этой комнате, а сейчас вы совсем одна?
ПАЦИЕНТКА: Думаю, это было потому, что я была совершенно истощена. Я неделю даже из комнаты не выходила.
ВРАЧ: А сейчас вы не устали? Когда почувствуете усталость, скажите мне, и мы закончим нашу беседу.
ПАЦИЕНТКА: Нет, все в порядке.
СТУДЕНТ: Заметили ли вы какие-либо перемены в вашей семье, среди друзей, в их отношении к вам?
ПАЦИЕНТКА: Я стала намного ближе к семье. Нам очень хорошо вместе. Мой брат и я были очень дружны в детстве. Ему сейчас восемнадцать лет, а мне семнадцать, четырнадцать месяцев разницы. А с сестрой мы всегда были настоящими подружками. А теперь мы и с родителями ближе стали, я могу больше им рассказать всего, а они... я не знаю, ну, это просто ощущение большей близости.
СТУДЕНТ: Ваши отношения с родителями углубились, обогатились — правильно я понимаю?
ПАЦИЕНТКА: Да. И с ребятами тоже.
СТУДЕНТ: Дает ли это вам ощущение поддержки в борьбе с болезнью?
ПАЦИЕНТКА: Конечно. Я не думаю, что выдержала бы все это без поддержки семьи и друзей.
СТУДЕНТ: Они стремятся помочь вам всеми возможными способами. А ведь вы им тоже некоторым образом помогаете?
ПАЦИЕНТКА: Я стараюсь. Каждый раз, когда они приходят ко мне, я стараюсь, чтобы они чувствовали себя свободно, чтобы домой уходили в хорошем настроении и тому подобное...
СТУДЕНТ: А когда вы остаетесь одна, бывает ли у вас сильная депрессия?
ПАЦИЕНТКА: Да, бывает настоящая паника, потому что я люблю людей, люблю быть в компании, хотя бы с кем-нибудь одним... Не знаю, когда я остаюсь одна, сразу все проблемы наваливаются. Иногда депрессия усиливается оттого, что никого нет, не с кем поговорить.
СТУДЕНТ: Есть что-нибудь такое, что особенно чувствуется, когда вы одна, из-за чего вы и боитесь остаться одна?
ПАЦИЕНТКА: Нет, просто сознание, что никого нет, не с кем поговорить.
ВРАЧ: Какой вы были до болезни? Общительной или предпочитали уединение?
ПАЦИЕНТКА: О, я была очень общительной. Занималась спортом, ездила в разные места, любила коллективные игры, собрания...
ВРАЧ: Приходилось ли вам какое-то время оставаться в одиночестве еще до болезни?
ПАЦИЕНТКА: Нет.
СТУДЕНТ: Если бы все начать сначала, не лучше ли было бы, чтобы родители подождали, не сразу сказали вам?
ПАЦИЕНТКА: Нет, я рада, что все знаю с самого начала. То есть я предпочитаю сразу все узнать, знать, что я умираю, и чтобы они не боялись смотреть мне в глаза.
СТУДЕНТ: С чем вам предстоит встретиться лицом к лицу, как вы представляете себе смерть?
ПАЦИЕНТКА: Я думаю, что это прекрасно, потому что я приду домой, в свой другой дом, к Богу; и я не боюсь умирать.
ВРАЧ: Есть ли у вас зрительное или иное представление о «другом доме»? Понимаете, у всех нас есть какие-то фантазии на этот счет, но мы никогда об этом не разговариваем. Вы не против такого разговора?
ПАЦИЕНТКА: Ну, я просто думаю, что это вроде как все собираются вместе, и всем по-настоящему хорошо, и еще там есть кто-то особенный... и, в общем, там все иначе.
ВРАЧ: Что еще могли бы вы сказать об этом? Что вы чувствуете?
ПАЦИЕНТКА: О, я бы сказала, что это удивительное чувство, никаких проблем, просто ты там находишься и больше не бывает одиночества.
ВРАЧ: Просто все хорошо?
ПАЦИЕНТКА: Просто хорошо, да,
ВРАЧ: И не нужна пища, чтобы оставаться сильной?
ПАЦИЕНТКА: Нет, я не так представляю. Сила будет внутри меня.
ВРАЧ: Вам не захочется разных земных вещей?
ПАЦИЕНТКА: Нет.
ВРАЧ: Понятно. Но скажите, откуда у вас эта сила, откуда мужество, с которым вы с самого начала смотрите в лицо реальности? Знаете, религиозных людей много, но в то же время очень немногие принимают свою судьбу так смело, как вы. Вы всегда были такой?
ПАЦИЕНТКА: Да.
ВРАЧ: И вы никогда не ощущали глубокой враждебности...
ПАЦИЕНТКА: Нет.
ВРАЧ: ...или озлобления против здоровых людей?
ПАЦИЕНТКА: Нет. Я думаю, я много получила от моих родителей: они два года были миссионерами в С.
ВРАЧ: Понятно.
ПАЦИЕНТКА: Оба они были замечательными работниками церкви. Они буквально воспитывали нас в христианском доме, и это сыграло большую роль.
ВРАЧ: Считаете ли вы, что нам, врачам, следует беседовать со смертельно больными об их будущем? Чему бы вы учили нас, если бы ваша миссия состояла именно в этом — научить нас помогать умирающим?
ПАЦИЕНТКА: Знаете, доктор обычно приходит, смотрит поверх тебя, говорит «Ну, как ты сегодня?» или что-нибудь в этом роде — чистейшую фальшь. Именно из-за этого я ненавижу быть больной — они никогда с тобой не разговаривают. Или еще — входят в палату с таким видом, как будто они совсем другие люди. И таких большинство из тех, кого я знаю. Вот они приходят, поговорят со мной немножко, спросят о самочувствии, посидят. Что-нибудь скажут о моей прическе или что сегодня я выгляжу лучше. Некоторые пробуют мне что-то объяснить. Им это трудно, потому что я несовершеннолетняя и им не положено все мне рассказывать, считается, что они должны разговаривать с родителями. Поэтому я считаю, что разговор с пациентом — это очень важно; если ты ощущаешь этот холод со стороны врачей, то с ужасом ожидаешь их прихода, с этим их безразличием и таким занятым видом. А если врач обращается к тебе по-человечески, с теплотой, — это совсем другое дело. Это очень важно.
ВРАЧ: А не возникло ли у вас чувство дискомфорта или неприязни в связи с нашим приходом и этим разговором?
ПАЦИЕНТКА: Нет, я не имею ничего против.
СТУДЕНТ: А как в этом отношении ведет себя младший персонал?
ПАЦИЕНТКА: Большинство сестер — замечательные люди, мы часто разговариваем, и я знаю их почти всех очень хорошо.
ВРАЧ: Не считаете ли вы, что сестры выполняют эту задачу в некотором смысле лучше, чем врачи?
ПАЦИЕНТКА: Именно так и есть, потому что они здесь бывают чаще и дольше и помогают больше, чем врачи.
ВРАЧ: Быть может, они просто приятнее в обращении?
ПАЦИЕНТКА: Несомненно.
СТУДЕНТ: Позвольте спросить, умирал ли кто-нибудь из ваших родственников, когда вы уже были взрослой?
ПАЦИЕНТКА: Да, мой дядя, брат отца. Я была на его похоронах.
СТУДЕНТ: Как вы себя там чувствовали?
ПАЦИЕНТКА: Да я и не помню. Он выглядел странно, не так, как всегда. Но это был вообще первый покойник в моей жизни.
ВРАЧ: Сколько лет вам тогда было?
ПАЦИЕНТКА: Кажется, двенадцать. Или тринадцать.
ВРАЧ: Вы сказали «Он выглядел странно», и вы улыбнулись.
ПАЦИЕНТКА: Да, он был не такой, каким я привыкла его видеть; особенно эти совсем бесцветные руки, такие неподвижные... А потом умерла моя бабушка, но я туда не ездила. Умер и мой дедушка по матери, но я тоже не была на похоронах, просто не пошла. А вот недавно умерла тетя, но я уже была больна, и мы не ходили туда.
ВРАЧ: Каждый раз это бывает по-другому, правда?
ПАЦИЕНТКА: Да. Вот дядю я любила больше других. Когда кто-то умирает, плакать, по правде, не следует, потому что он отправляется на небеса и за него можно радоваться, ведь он попадет в рай.
ВРАЧ: Кто-нибудь из них говорил с вами об этом?
ПАЦИЕНТКА: Недавно, месяц с небольшим назад, умер мой очень большой друг, настоящий друг, и мы вместе с его женой бьми на похоронах. Это было очень важно для меня, потому что это был удивительный человек, и он так много сделал для меня, когда я заболела. С ним каждый чувствовал себя так хорошо и свободно...
ВРАЧ: Итак, вы считаете, что нужно немножко больше понимания и больше времени для разговора с пациентами.
Дальше следует интервью с матерью этой девушки. Мы встретились с ней сразу после разговора с дочерью.
ВРАЧ: Очень немногие родители приходят к нам поговорить об их тяжелобольных детях, так что ваш визит для нас довольно необычен.
МАТЬ: Да, я сама попросила о встрече.
ВРАЧ: Мы говорили с вашей дочерью о том, как она себя чувствует и как она смотрит на смерть. На нас произвело сильное впечатление ее спокойствие, отсутствие тревоги в то время, когда она не в одиночестве.
МАТЬ: Она много говорила сегодня?
ВРАЧ: Да.
МАТЬ: У нее сегодня сильные боли и она крайне плохо себя чувствует.
ВРАЧ: Она очень много говорила, значительно больше, чем утром.
МАТЬ: А я-то боялась, что она придет сюда и вообще говорить не будет.
ВРАЧ: Мы вас надолго не задержим, а я буду вам благодарна, если вы позволите этим молодым врачам задать вам несколько вопросов.
СТУДЕНТ: Когда вы впервые узнали о состоянии вашей дочери, узнали, что болезнь неизлечима, как вы реагировали на это?
МАТЬ: В общем, очень хорошо.
СТУДЕНТ: И вы, и ваш муж?
МАТЬ: Мужа в тот день не было со мной, и мне было довольно плохо от того, как я узнала эту новость. Мы просто знали, что она больна, и только поэтому, когда я пришла ее навестить в тот день, я спросила врача, как она себя чувствует. Врач ответил: «У нее плохи дела. Я должен сообщить вам неприятную новость». Он отвел меня в маленькую комнату и сказал совершенно откровенно: «У нее апластическая анемия, это неизлечимо. Это все». Еще он сказал: «Ничего сделать нельзя, мы не знаем причин этой болезни, мы не знаем средств лечения». Тогда я говорю: «Позвольте мне задать вам один вопрос». Он говорит: «Пожалуйста, если хотите». И я спросила: «Доктор, сколько ей осталось жить, год?» «Нет, нет, что вы». И тогда я сказала: «Ну что ж, в этом нам повезло». Вот и все, что он мне сказал, хотя у меня было множество вопросов.
ВРАЧ: Это происходило в мае?
МАТЬ: Да, 26 мая. И еще он сказал: «Она не одна, есть много людей с этой болезнью. Это неизлечимо, вот и все, что тут можно сказать. Она должна просто смириться с этим». И вышел из комнаты. Очень тяжело мне было в первые минуты, когда я возвращалась в ее палату. Я даже заблудилась, это было похоже на панику. Стою и думаю: «Боже мой, да ведь это означает, что она не будет жить». Я не знала, как мне идти к дочери. Но потом я все-таки собралась с силами, вернулась в палату и поговорила с ней. Сначала я боялась идти и говорить ей, насколько она больна, я не была уверена, что выдержу и не расплачусь. Поэтому я держалась изо всех сил, когда шла к ней. Для меня самой это был сильный удар, тем более что я была одна, да еще — как это было сказано! Если бы он предложил мне сесть, мне кажется, я бы восприняла это немного легче.
СТУДЕНТ: Уточните, как бы вы хотели, чтобы он вам это рассказал?
МАТЬ: Ну, он мог хотя бы подождать: мы всегда приходили вдвоем с мужем, это был первый раз, когда я была одна; он мог бы вызвать нас обоих и сообщить, что у нашей дочери неизлечимая болезнь. Он должен был говорить об этом откровенно, но мог при этом проявить немного сочувствия, никакой нужды в такой сухости не было. Я имею в виду то, как он выразился: «Вы не одни такие в мире».
ВРАЧ: Вы знаете, я много раз с этим сталкивалась, и это всегда тяжело. Вам не казалось, что у этого врача самого есть какие-то эмоциональные трудности в связи с такими ситуациями?
МАТЬ: Да, я думала об этом, но от этого не легче.
ВРАЧ: Иногда единственный способ сообщить подобную весть — сухой, холодный тон.
МАТЬ: Конечно, вы правы. Врач не может, да, наверное, и не должен давать волю эмоциям в таких делах. Но... я не знаю... должны существовать более мягкие способы.
СТУДЕНТ: Изменились ли ваши чувства к дочери?
МАТЬ: Нет. Я только по-настоящему благодарна за каждый день, проведенный с нею. Но я надеюсь и молюсь, чтобы этих дней было больше, хотя понимаю, что это неправильно. Она ведь воспитана с такой верой, что смерть может быть прекрасна, поэтому нет смысла отчаиваться. Я знаю, когда придет ее час, она будет так же мужественна. Только раз я видела, как она не выдержала и заплакала, она тогда сказала мне: «Мама, ты выглядишь отчаявшейся». И добавила: «Не отчаивайся, мама, мне не страшно. Мой Господь ждет меня, Он обо мне позаботится, поэтому и ты не бойся». А потом говорит: «Я немножко боюсь, это тебя тревожит?» А я ответила: «Нет, я думаю, что все боятся. А тебе следует держаться так, как ты и держишься. Если тебе хочется поплакать, то и поплачь, все ведь плачут». А она отвечает: «Нет, плакать не о чем». Так что, я вижу, она приняла это, смирилась, и мы тоже смирились.
ВРАЧ: Это было десять месяцев назад, не так ли?
МАТЬ: Да.
ВРАЧ: Совсем недавно вам дали всего «двадцать четыре часа».
МАТЬ: В минувший вторник врач сказал нам, что хорошо, если она проживет еще от двенадцати до двадцати четырех часов. Он хотел дать ей морфин, чтобы сократить этот срок и уменьшить боль. Мы попросили его дать нам подумать об этом минуту, а он говорит: «Я не понимаю, почему вы не хотите сделать это и прекратить страдания». Потом он вышел. И тогда мы решили, что для нее будет лучше, если мы дадим согласие и он сделает свое дело. Мы сказали дежурному врачу, что мы согласны, пусть он передаст это нашему врачу. Больше мы нашего врача ни разу не видели, и укол ей никто не делал. Потом ей стало лучше на несколько дней, потом снова хуже, а в общем, все это к одному идет. И те же проблемы, что и у других таких пациентов.
ВРАЧ: Что вы имеете в виду?
МАТЬ: Я знаю об этих больных. Моя мать работала в П., там таких пациентов до двухсот, и она всего насмотрелась. Она рассказывала, что в последние дни у них болит все, и болит так, что нельзя притронуться. Их даже приподнимать опасно — ломаются кости. Вот уже неделю дочь не хочет есть, и у нее тоже это все начинается. Еще до первого марта она ходила по всему этажу вместе с медсестрами, помогала ухаживать за другими больными, ободряла их.
ВРАЧ: Да, последний месяц самый трудный.
СТУДЕНТ: Изменились ли как-нибудь за это время ваши отношения с другими вашими детьми?
МАТЬ: Нет, конечно, нет. Они постоянно ссорились, и она тоже ссорилась с ними, а потом она всегда говорила: «Когда поругаешься, становится легче». Они и теперь ссорятся, но не больше, я думаю, чем другие дети. Между ними никогда не было ненависти, и вообще (со смехом), они очень приятные дети.
СТУДЕНТ: Как они воспринимают все это?
МАТЬ: О, они сознательно не сюсюкают. Обращаются с ней точно так же, как всегда. И хорошо делают, это не дает ей повода жалеть себя; они пикируются с ней и все такое. Если у них какие-то свои дела, они ей прямо говорят: «В эту субботу я к тебе не приду, но потом буду всю неделю, ладно?» А она отвечает: «Ладно, беги, гуляй». Она понимает их. И они знают, что каждый их визит может оказаться последним. Мы постоянно держим друг друга в курсе, кто где находится и как кого найти в случае, если...
ВРАЧ: Говорите ли вы детям о возможном конце?
МАТЬ: Да, конечно.
ВРАЧ: Вы говорите об этом открыто?
МАТЬ: Да. Мы всегда были религиозной семьей. Каждое утро, перед тем как они идут в школу, мы молимся все вместе, и я думаю, что это им очень помогает, потому что семье, особенно с подростками, трудно собраться и поговорить о каждом, о важных событиях — все они ведь вечно бегут куда-то, заняты чем-то; а вот эти утренние минуты как раз и собирают всех вместе и посвящаются семейным проблемам. Мы не раз обсуждали и эту тему, и наша дочь уже сделала свои распоряжения относительно ее похорон.
ВРАЧ: Вы не могли бы рассказать нам об этом?
МАТЬ: Да, мы говорим об этих вещах. Не так давно в нашей общине, у прихожан нашей церкви, родился слепой ребенок. Было ему месяцев шесть, когда дочь — она тогда лежала в другой больнице — сказала мне: «Мама, я бы хотела отдать ему мои глаза, когда умру». А я говорю ей: «Хорошо, мы узнаем, что можно сделать, я не уверена, что это возможно». Я и раньше говорила им, что мы действительно должны обдумывать и обсуждать подобные вещи, все должны, потому что никто не знает, когда придет папин или мой час, с нами может все случиться, и вы, дети, останетесь одни. И вот дочь мне сказала: «Да, мы должны обо всем этом договориться. Давай, мама, мы с тобой облегчим эту задачу для всех: мы напишем, как мы хотим, чтобы было сделано, и попросим их тоже написать, как они хотят, чтобы было сделано». Так она облегчила и мою задачу, она сказала: «Я начну первая, а потом скажешь ты мне». Я просто записала то, что она говорила, и нам стало легче. Но она всегда старается поступать так, чтобы другим было легче.
СТУДЕНТ: Не было ли у вас раньше какого-то подозрения, еще перед тем, как вам сказали, что болезнь неизлечима? Вы говорили, что ваш муж раньше всегда приходил вместе с вами, но именно в тот раз получилось так, что вы пришли к дочери одна. Была ли какая-нибудь особая причина, почему он не пришел с вами?
МАТЬ: Я стараюсь приходить в больницу всегда, когда у меня есть возможность. А он был нездоров. И у него меньше свободного времени, чем у меня. Но он приходит со мной почти всегда.
СТУДЕНТ: Ваша дочь рассказала нам, что он был миссионером в С. и что вы тоже активно занимаетесь церковными делами. В этом одна из причин глубоких религиозных устоев вашей семьи. Какого характера была его миссионерская работа? Почему он перестал ею заниматься?
МАТЬ: Он был раньше мормоном. И они всегда оплачивали все его заработки, все доходы и тому подобное. И когда мы только поженились, я ходила в церковь уже около года. Он начал ходить вместе со мной, и вот уже семнадцать лет ходит каждое воскресенье, со мной и детьми. Четыре или пять лет назад он перешел в нашу церковь и стал рабочим — он там работает и до сих пор.
СТУДЕНТ: Мне хотелось бы знать, поскольку у вашей дочери такая болезнь, причина которой и средства лечения неизвестны, не бывало ли у вас иррационального чувства вины? МАТЬ: Конечно, бывало. Сколько раз мы обсуждали тот факт, что я никогда не давала детям витаминов. Семейный врач всегда говорил, что им это не нужно, а я говорила, что, может быть, нужно, иногда покупала, а потом вспоминала об этом при всякой оказии. У нее был приступ в минувшую Пасху. Нам сказали, что причиной могла быть кость. Что любое повреждение кости может стать причиной. Но здесь врачи сказали, что это не так, что это должно было случиться несколькими месяцами раньше. У нее бывают очень сильные боли, но она мужественно терпит их. Нет, мы всегда молимся «Да свершится воля Твоя» и понимаем, что если Он захочет ее забрать, то заберет, а если не захочет, то сотворит чудо. Но мы почти не надеемся на чудо, хотя говорят, что никогда нельзя оставлять надежду. Мы знаем, что свершится то, что должно свершиться, и это будет наилучшим исходом. И мы попросили ее — это уже другое дело. Нам сказали, чтобы мы ничего ей не говорили.
Она очень повзрослела за этот год. Она общалась с самыми разными женщинами — одна хотела совершить самоубийство, другие рассказывали о своих проблемах с мужьями, о беременности. Нет секретов, о которых она не знает, нет людей, с которыми она не общалась бы. И у нее есть огромный запас выдержки и терпения. Единственное, чего она не любит, — когда от нее что-то скрывают. Она хочет знать все. Поэтому мы ей все рассказали. Мы обсудили все и со всех сторон, когда ей стало совсем плохо на минувшей неделе и мы думали, что это конец. Врач сказал нам об этом в вестибюле, и она немедленно спросила: «Что он сказал? Что я умираю?» Я ответила ей: «Это неизвестно. Он сказал, что ты в очень плохом состоянии». Тогда она спрашивает: «Хорошо, а что он хочет дать мне?» Я, конечно, не могла сказать правду, я ответила: «Это чтобы снять боль». Она сразу: «Это наркотик, я не хочу наркотика». Я говорю ей: «Это снимет тебе боль». Она свое: «Я лучше перетерплю. Я не хочу привыкать к наркотику». Я говорю ей: «Ты не привыкнешь», а она смотрит на меня и говорит: «Мать, ты меня просто смешишь». Она ни разу не сдавалась, у нее всегда есть надежда, что ей станет лучше.
ВРАЧ: Не хотите ли вы закончить беседу? У нас осталось несколько минут. Быть может, вы, как мать умирающего ребенка, скажете несколько слов студентам о том, как вы оцениваете лечение в этой больнице? Естественно, вы стараетесь быть с дочерью как можно больше. Помогают ли вам здесь?
МАТЬ: В предыдущей больнице это было очень хорошо поставлено, там все относились к нам очень тепло. Здесь же все такие занятые, а обслуживание больных не столь хорошее. Они всегда дают мне почувствовать, что я им мешаю, когда нахожусь здесь. Особенно врачи-интерны и стажеры. Всегда я лишняя, я уже привыкла нырять в сторону, когда встречаю их в холле. Я чувствую себя воровкой; каждый раз, когда они меня видят, их глаза как будто говорят: «Как, ты опять здесь?» Они проносятся мимо, не говоря ни слова. Я чувствую себя незваной гостьей, меня здесь не должно быть. Но я хочу быть здесь, и единственная тому причина — меня об этом просит моя дочь, она никогда раньше меня об этом не просила. И я остаюсь и стараюсь никому не мешать. По правде говоря, я не хочу себе льстить, но я очень много помогаю. В первые две или три ночи, когда ей стало совсем плохо, я не знаю, что было бы, потому что сестры разбежались, они избегали ее и старой женщины, которая лежит вместе с ней в палате. У этой женщины был сердечный приступ, она даже подкладное судно не могла себе подложить, я ей помогала несколько ночей. А у дочери была сильная рвота, за ней надо было смотреть, ее надо было обмывать — они просто ничего этого не делали. Но кто-то должен это делать...
СТУДЕНТ: Где вы спите?
МАТЬ: Прямо там, в кресле. В первую ночь я не взяла с собой ни одеяла, ни подушки, ничего. Одна из пациенток не спала, она настояла на том, чтобы я взяла у нее подушку; а укрылась я своим пальто. На следующую ночь я принесла собственную постель. Наверное, мне не следует рассказывать об этом, но (смеется) один из вахтеров иногда приносит мне чашечку кофе.
ВРАЧ: Хороший человек.
МАТЬ: Я чувствую, что не должна рассказывать такие вещи, но очень хочется снять это все с души.
ВРАЧ: Я считаю, что подобные вещи следует рассказывать. Обдумывать и обсуждать их, а не делать вид, что все в порядке; это важно.
МАТЬ: Я уже говорила, отношение врачей и медсестер совсем иное, чем членов семьи и других пациентов.
ВРАЧ: Но, надеюсь, вы видели здесь не только плохое.
МАТЬ: Я вам скажу. Здесь есть одна девушка, она работает в ночное время. У больных есть разные домашние вещи, и вот от некоторых пациентов стали поступать жалобы, но никакой реакции не последовало. Она и сейчас еще работает, и пациенты в ее смену не спят, ждут, когда она придет, потому что боятся, что вещи будут украдены. А когда она приходит, то ведет себя так грубо, просто по-хамски, а ведь она всего лишь няня. В другой раз пришел высокий чернокожий юноша, открыл дверь и говорит: «Добрый вечер. Я здесь для того, чтобы ночью вам бьмо веселее». Очень приятный молодой человек. И всю ночь он приходил на каждый мой звонок. Удивительный парень. Утром обе пациентки чувствовали себя на все сто процентов лучше, и весь следующий день им было хорошо.
ВРАЧ: Спасибо вам, г-жа М.
МАТЬ: Надеюсь, я не слишком вас заговорила.
Ниже приводится текст беседы с г-жой К., которая не могла спокойно умереть из-за невыполненных семейных обязанностей.
ВРАЧ: Вы сказали, что у вас слишком много мыслей, когда вы пытаетесь полежать одна и спокойно подумать. Мы предложили вам посидеть некоторое время вместе, просто послушать. Один из самых мучительных вопросов касается ваших детей. Правильно я говорю?
ПАЦИЕНТКА: Да. Больше всего меня беспокоит моя маленькая дочь. Кроме нее у меня есть еще трое сыновей.
ВРАЧ: Но они уже почти взрослые, не так ли?
ПАЦИЕНТКА: Да, но я знаю, как реагируют дети на тяжело больных родителей, особенно если это мать. Вы знаете, в детстве это очень важно. Мне бы очень хотелось знать, как это все на нее повлияет в дальнейшем. Когда она вырастет и будет вспоминать эти события.
ВРАЧ: Какие события вы имеете в виду?
ПАЦИЕНТКА: Прежде всего то, что ее мать стала бездеятельной. Совсем бездеятельной, не сравнить с предыдущей работой в школе или в церкви. Кроме того, я теперь больше переживаю из-за того, что некому позаботиться о моей семье. Когда я была дома, даже когда уже не работала, я не так боялась. Чаще всего друзья не знают ничего, никому не хочется говорить об этом. Поэтому я рассказала другим людям, кто-то же должен знать правду. И вот еще я думаю, правильно ли я сделала? Правильно ли поступила, что рассказала об этом дочурке, она ведь совсем еще дитя, может быть, следовало это сделать позднее?
ВРАЧ: Как вы рассказали ей?
ПАЦИЕНТКА: Вы понимаете, дети очень прямолинейны в своих вопросах. Я совершенно честно отвечала ей. Но я выразила в то же время и свои чувства. У меня всегда есть чувство надежды. Я надеюсь, что откроют какое-то новое средство, что у меня еще может быть шанс на спасение. У меня нет чувства страха, и я считаю, что у нее его не должно быть тоже. Если болезнь будет прогрессировать, даже наступит безнадежное состояние, когда я стану совсем беспомощной, чистой обузой, я за себя все равно не боюсь. Я надеюсь также, что работа в воскресной школе и разовьет, и закалит ее. Если бы только у меня была уверенность, что она справится сама, что для нее это не будет трагедией! Мне бы этого очень не хотелось. Я в этом не вижу трагедии, и разговаривала я с ней именно в таком духе. Обычно я стараюсь держаться при ней бодро, а она думает, что меня здесь подлечили. И вот в этот раз — она снова решила, что я выздоравливаю!
ВРАЧ: У вас есть некоторая надежда, но явно не такая большая, как у вашей семьи. Правильно я вас поняла? И, возможно, из-за этой разницы в осознании все становится труднее?
ПАЦИЕНТКА: Никто не знает, как долго это может тянуться. Конечно, я всегда буду надеяться, но на сегодняшний день я в худшем состоянии, чем когда бы то ни было в жизни. Врачи мне ничего не объяснили. Они не сказали, что нашли у меня во время операции. Впрочем, все понятно и без их слов. Я потеряла в весе больше, чем когда-либо, аппетит почти пропал. Они говорят, что у меня какая-то инфекция, которую они не могут обнаружить. Когда у вас лейкемия, то худшее, что может случиться, — схватить еще и инфекцию.
ВРАЧ: Вчера, когда я пришла навестить вас, вы были вне себя. Вам делали облучение толстой кишки, и вы чувствовали себя так, словно у вас отняли часть вашего мозга.
ПАЦИЕНТКА: Точно. Знаете, когда человек болен и слаб, на него действуют мелочи. Почему они не разговаривают со мной? Почему они ничего не скажут перед тем, как делать определенную процедуру? Почему они дадут вам зайти в ванную только после того, как заберут вас из палаты, словно вещь, а не как человека?
ВРАЧ: Из-за чего же все-таки вы были так расстроены вчера утром?
ПАЦИЕНТКА: В общем, это все очень личное, но я вам расскажу без обиняков. Почему они не выдают еще одну пижаму, когда ведут на рентгеновское облучение толстой кишки? После процедуры все тело испачкано, а тут нужно садиться в кресло. Никакого желания садиться нет, потому что потом, когда поднимешься, все будет в этом белом мелу, это очень неприятно. Почему они обращаются со мной так деликатно наверху, в моей палате, а здесь я себя чувствую не человеком, а номером? Они делают эту странную процедуру, и потом в этом состоянии очень неприятно возвращаться. Я не знаю почему, но это происходит каждый раз. Этого не должно быть. Я считаю, они должны предупреждать пациента заранее. Я чувствовала себя плохо и очень устала. Сестра подняла меня сюда, наверх, и решила, что дальше, в палату, я пойду сама. Я говорю: «Ладно, если вы считаете, что я могу ходить, то я попробую». После того как я прошла всю процедуру облучения, взбиралась на этот стол, я так ослабела, что не была уверена, доберусь ли я до своей палаты.
ВРАЧ: От этого вы должны были чувствовать раздражение и подавленность.
ПАЦИЕНТКА: Я редко бываю раздражена. Кажется, последний раз это было, когда мой старший сын ушел, а муж тогда был на работе. Некому было запереть дом, и я, конечно, не могла спокойно уснуть, зная, что дом не заперт. Мы живем у перекрестка. На углу есть уличный фонарь. Я так и не заснула, пока не узнала, что дом уже заперт. Я с ним столько раз об этом говорила, и он обычно звонил мне и сообщал, но в эту ночь не позвонил.
ВРАЧ: Ваш старший сын — трудный юноша, не так ли? Вчера вы сказали мимоходом, что он эмоционально неуравновешен и у него задержанное развитие, правильно?
ПАЦИЕНТКА: Так и есть. Он четыре года находился в больнице штата.
ВРАЧ: А теперь он дома?
ПАЦИЕНТКА: Дома.
ВРАЧ: Вы считаете, что его необходимо контролировать, и вы обеспокоены тем, что контролировать некому и он остается без присмотра, как ваш дом в ту ночь.
ПАЦИЕНТКА: Именно так, и я вижу, что я одна отвечаю, я ответственна за столько всего, и почти ничего не могу делать в моем состоянии.
ВРАЧ: Что произойдет, если вы совсем ничего не сможете контролировать?
ПАЦИЕНТКА: Мы надеемся, что, быть может, это немного откроет ему глаза, потому что он многих вещей не понимает. В нем очень много хорошего, но он нуждается в помощи. Сам он никогда не сможет жить.
ВРАЧ: Кто может помочь ему?
ПАЦИЕНТКА: В этом-то и проблема.
ВРАЧ: Есть ли в вашем доме кто-нибудь, кто мог бы помочь?
ПАЦИЕНТКА: Конечно. Пока жив его отец, он мог бы помогать ему. Но это не просто, потому что отец работает и подолгу отсутствует. Есть еще бабушка и дедушка, но и это не решает дела.
ВРАЧ: Чьи бабушка и дедушка?
ПАЦИЕНТКА: Отец моего мужа и моя мать.
ВРАЧ: Они здоровы?
ПАЦИЕНТКА: Нет, они не очень здоровы. У мамы болезнь Паркинсона, а у свекра сердце в плохом состоянии.
ВРАЧ: Все это вместе взятое, да еще ваша двенадцатилетняя дочь... У вас есть старший сын, у него проблемы. У вас есть мать с болезнью Паркинсона; пытаясь помочь кому-нибудь, она, видимо, начинает трястись. Дальше, отец мужа с его слабым сердцем. И сами вы нездоровы. Кто-то должен быть в доме и заботиться обо всех этих людях. Это все, насколько я поняла, и не дает вам покоя.
ПАЦИЕНТКА: Совершенно верно. Мы стараемся найти друзей и надеемся, что ситуация не выйдет из-под контроля. Мы живем изо дня в день. Каждый день кое-как все устраивается, но, если посмотреть наперед, то ничем нельзя помочь, только ждешь и переживаешь. И самое неприятное вдобавок ко всему — моя болезнь. Так что неизвестно, что лучше — смириться и спокойно встречать каждый день или резко все поменять.
ВРАЧ: Поменять?
ПАЦИЕНТКА: Да, одно время мой муж все говорил: «Нужно что-то менять». Старики должны уйти. Моей матери следовало бы перебраться к другой дочери, а свекру — в дом престарелых. Необходимо просто стать бесчувственными и отправить всю семью по заведениям. Даже мой семейный врач считает, что я должна передать старшего сына в какое-то заведение. Но я никак не могу смириться с таким положением вещей. В конце концов я пошла к ним и сказала: «Нет, мне будет еще хуже, если вы уйдете, поэтому оставайтесь дома. Если это неминуемо, если не будет выхода, тогда вернемся к этому вопросу. Если же вы уйдете, будет хуже». Я посоветовала им держаться нашего гнезда.
ВРАЧ: Вы чувствовали бы себя виноватой, если бы они перешли в дома присмотра?
ПАЦИЕНТКА: Пожалуй, нет, если дело доходит до того, что для них просто опасно подниматься и спускаться по лестнице; или вот, я чувствую, что моей матери уже небезопасно стоять возле плиты.
ВРАЧ: Вы так привыкли заботиться о других, что теперь вам будет нелегко заботиться о самой себе.
ПАЦИЕНТКА: Да, это все не так просто. Моя мать всегда старается помочь мне, она из тех матерей, для которых их дети важнее всего на свете. Это тоже не лучший вариант, вы понимаете, у каждого должны быть и другие интересы. А она всегда была совершенно предана своей семье. Это ее жизнь; вот она все что-то шьет, что-то делает для моей сестры, которая живет по-соседству. Я рада этому, потому что и моя дочь ходит туда, учится у нее. И я очень рада, что мы с сестрой соседи: мать ходит к ней и довольна, потому что для нее это хоть небольшая перемена обстановки.
ВРАЧ: Таким образом, всем немного легче. Г-жа К., вы не могли бы нам рассказать еще о себе? Вы сказали, что сейчас вы чувствуете себя хуже, чем когда-либо, что вы сильно сбавили в весе. Когда вы лежите в постели, в одиночестве, о чем вы думаете и что вам больше всего помогает?
ПАЦИЕНТКА: Видите ли, мы с мужем из таких семей и так воспитаны, что оба знаем: если мы вступаем в брак и создаем семью, то нам должна помогать внешняя сила, помимо наших рук. Он был лидером бойскаутов. У его родителей были конфликты, и они в конце концов разошлись. Это бьм второй брак у моего отца, у него было трое детей. Он был женат на совсем молоденькой официантке, брак оказался совершенно неудачным, на них жалко было смотреть; кому они только не раздавали своих детей. Но когда он женился на моей матери, дети не пришли к нему жить. Отец был очень темпераментный человек, вечно взвинченный и раздраженный. Я теперь часто вспоминаю и удивляюсь, как я это выдерживала. И еще когда мы там жили, я познакомилась в церкви с моим мужем. Мы поженились. И мы знали: для того, чтобы наш брак был удачным, нам необходима сторонняя сила. Мы всегда это чувствовали. Мы всегда были активистами в церкви; я стала учительницей в воскресной школе, когда мне было только шестнадцать. В богадельне нужна была няня, и я с удовольствием пошла туда. Я работала учительницей до тех пор, пока не родился второй сын. Я работала с радостью, я часто молилась в церкви и рассказывала, как много значит для меня церковь, что значит для меня мой Бог. Поэтому я знаю, что, если что-то случится, нельзя так просто выбросить все это за борт. И я не теряю веры, я знаю: что должно случиться, то случится.
ВРАЧ: Это и теперь вам помогает?
ПАЦИЕНТКА: Да. И когда мы с мужем говорим об этих вещах, то чувствуем, что мы их понимаем одинаково. Я говорила священнику, отцу К., что мы никогда не устанем беседовать об этом с другими людьми. Я говорила ему также, что наша любовь после двадцати девяти лет брака так же сильна, как и в день свадьбы. Это еще одна моя величайшая ценность. У нас были и трудные дни, но мы сумели выстоять. Он замечательный человек, просто удивительный!
ВРАЧ: Вы мужественно и умело справляетесь с проблемами. Наверное, самая трудная из них — ваш сын?
ПАЦИЕНТКА: Мы делаем все, что можем. Я не считаю, что это только случай для родителя проявить свои способности. Обстоятельства складываются таким образом, что действительно неизвестно, что нужно делать. Сначала кажется, что это упрямство, но на самом деле никто не знает, как быть.
ВРАЧ: Сколько ему было лет, когда вы заметили, что у него не все в порядке?
ПАЦИЕНТКА: Понимаете, это мне казалось обычным делом. Ребенок не может ездить на трехколесном велосипеде, не может делать то, что другие дети делают. Мать такие вещи не хочет воспринимать, она первым делом находит им другое объяснение.
ВРАЧ: Сколько же прошло времени, прежде чем вы все поняли?
ПАЦИЕНТКА: Я и сегодня не все понимаю, но кое-что начала понимать, когда он пошел в школу, в подготовительную группу. У него возникли проблемы с учительницей. Он часто засовывал что-нибудь в рот, чтобы привлечь внимание. Начались записки от учительницы, и тогда я поняла, что мальчик не в порядке.
ВРАЧ: Вы воспринимали эти факты постепенно, точно так же, как диагноз лейкемии. Скажите, кто здесь в больнице больше всех помогает вам в ваших повседневных трудностях?
ПАЦИЕНТКА: Каждый раз, когда сестра иди няня выражает веру и надежду, это большое облегчение. Я вам уже говорила, когда вчера я спустилась вниз на облучение, я чувствовала себя каким-то номером, понимаете, и там никого не было, кто бы позаботился обо мне, особенно когда я пришла во второй раз. Был конец дня, и они возмутились что им прислали пациента так поздно. Они все там возмущались. Я знала, что она привезет меня туда в этом кресле а сама исчезнет, и я буду сидеть, пока кто-нибудь не выйдет. Но одна девушка там сказала ей, что так делать нельзя что она должна зайти и предупредить, что привезла больную, и пусть кто-то выйдет. Я думаю, она была раздражена тем что нужно так поздно возиться с пациентом. Они уже закрывали двери, техники собрались идти домой, словом, конец дня. В такой ситуации доброе отношение со стороны сестер очень много значит.
ВРАЧ: Что вы думаете о людях неверующих?
ПАЦИЕНТКА: Проходила я и через это. я проходила через это со здешними пациентами. Был тут один господин он попал сюда в последний раз. Когда он узнал, какая у меня болезнь, он воскликнул: «Я ничего не понимаю; нет правды в этом мире! Почему у вас лейкемия, ведь вы никогда не курили, не пили, ничего такого не делали. Вот я, уже старик сколько я всего такого творил, чего не следовало...» Но разве это что-то меняет? Никто нам никогда не обещал жизнь без проблем. Сам Господь наш вытерпел ужасные страдания, поэтому Он и есть наш учитель, и я стараюсь следовать Ему.
ВРАЧ: Думаете ли вы о смерти?
ПАЦИЕНТКА: Думаю ли я об этом?
ВРАЧ: Да.
ПАЦИЕНТКА: Да, думаю. Я очень часто думаю о том, как буду умирать. Мне не хочется, чтобы все приходили и смотрели на меня, потому что я выгляжу безобразно. Зачем это нужно? Почему нельзя учредить простую мемориальную службу? Мне не нравятся похороны, понимаете? Может быть, это звучит странно, но у меня к этому настоящее отвращение — мое тело в этой коробке...
ВРАЧ: Я не очень вас понимаю.
ПАЦИЕНТКА: Я не люблю делать людей несчастливыми, особенно моих детей; два или три дня всей этой возни, вы понимаете... Я думала об этом, но что я могу сделать. Мой муж однажды пришел ко мне сюда и спрашивает: можем ли мы на самом деле размышлять на эту тему: отдать свои глаза, свое тело? Мы не решили этот вопрос ни в тот день, ни после, это одна из тех вещей, которые всегда откладываются.
ВРАЧ: Приходилось ли вам обсуждать это с кем-нибудь? Как готовить себя к этому часу, когда бы он ни пришел?
ПАЦИЕНТКА: Да, я говорила отцу К., я знаю, что многие люди очень нуждаются в том, чтобы кому-то довериться, поговорить со священником, они хотят от него услышать все ответы.
ВРАЧ: И он дает им ответы?

ПАЦИЕНТКА: Я думаю, что если вы понимаете христианское учение, то в моем возрасте вы будете достаточно зрелым человеком и будете знать, что нужно протянуть руку и взять это самому. Ведь вам предстоит провести много часов наедине с собой. Человек в болезни одинок, люди не могут быть с больным все время. Не будет при вас сидеть постоянно ни священник, ни ваш муж, никто. Вот мой муж такой человек, который будет сидеть со мной столько, сколько сможет.

ВРАЧ: Можно сказать, вам больше всего помогает, когда кто-то есть рядом с вами?
ПАЦИЕНТКА: Да, конечно. Но особенно некоторые люди.
ВРАЧ: Кто эти некоторые? Вы упомянули священника и вашего мужа.
ПАЦИЕНТКА: Да. Мне очень приятно, когда меня приходит навестить пастор из нашей церкви. А еще у меня была подруга, моего возраста, она очень славная христианка. Она потеряла зрение. Несколько месяцев она пролежала на спине. Она приняла это очень стойко. Она из тех людей, кто всегда что-то делают для других. Она ходит к лежачим больным, собирает одежду для бедных и тому подобное. Недавно она прислала мне чудесное письмо, она написала там 139-й псалом, это для меня была большая радость. Она пишет: «Я хочу, чтобы ты знала, что ты одна из самых близких мне людей». На такого человека только посмотришь — и уже становишься счастливее. Для счастья ведь нужно совсем немного.
Вообще-то я думаю, что все здесь очень добры. Но я часто устаю из-за того, что слышу, как многие страдают в палатах. Я все время думаю, ну почему они ничего не сделают, чтобы помочь тому человеку. Это тянется долго, я слышу, как они кричат, и мне страшно представить, что они совсем одиноки. Я не могу пойти к ним в палату и поговорить с ними, я только слышу их, понимаете? Меня такие вещи сильно расстраивают. Вначале, когда я сюда поступила, я не могла нормально спать, я все время думала об этом. Потом я сказала себе: так больше нельзя, сейчас ты должна спать. И что вы думаете, очень хорошо заснула. Но недавно ночью я слышала крики двух больных. Я надеюсь, что я никогда до такого не дойду. У меня была двоюродная сестра, старше меня, у нее оказался рак. Это была чудесная женщина. Горбунья с детства, она прекрасно с этим свыклась. Она пролежала в больнице много месяцев, но никогда не кричала. Последний раз я навестила ее за неделю до ее смерти. У нее было настоящее вдохновение: ее куда больше волновала моя к ней далекая поездка, чем ее собственные проблемы и боли.
ВРАЧ: Это женщина такого типа, какой хотели бы быть и вы, правда?
ПАЦИЕНТКА: Да. Она помогла мне. Я надеюсь, что и я смогу так держаться.
ВРАЧ: Я уверена, что сможете. Да вы и сейчас прекрасно держитесь.
ПАЦИЕНТКА: И еще одна вещь меня мучает: невозможно знать, когда произойдет переход в бессознательное состояние. И какая будет реакция. Ведь она бывает очень разной. Я считаю, это очень важно — доверять своему врачу, верить, что он будет оставаться с тобой до конца. Доктор Е. всегда очень занят, с ним не поговоришь. Если он не спрашивает, то невозможно рассказать ему о семейных проблемах или еще о чем-то, хотя я давно знаю, что это имеет отношение к моему здоровью. Это всем известно, проблемы имеют прямое отношение к физическому здоровью человека.
СВЯЩЕННИК: Вы однажды уже поднимали этот вопрос: вы говорили о том, что проблемы вашей семьи, давление с ее стороны, вероятно, тоже оказывают влияние на ваше физическое состояние.
ПАЦИЕНТКА: Да, это правда. В рождественские дни нашему сыну было очень плохо, и его отец решил снова отвезти его в больницу штата. Он согласился. Он сказал: «Я соберусь, когда мы вернемся домой из церкви». Но потом он передумал и вернулся домой. Муж рассказал, что сын заявил ему, что хочет домой, вот они и вернулись. Обычно когда этот мальчик дома, он носится туда и сюда, он даже не присядет. Очень беспокойный мальчик.
ВРАЧ: Сколько ему лет?
ПАЦИЕНТКА: Двадцать два. Хорошо, если вы в состоянии справиться с этим, что-то сделать. Но когда вы не можете ответить на его вопросы или как-то помочь ему, это ужасно, с ним невозможно разговаривать. Не так давно я попробовала объяснить ему, что произошло, когда он ролился; казалось, он понимает. Я говорила: «Ты болен, так же, как и я больна, и временами у тебя бывает тяжелое состояние. Я знаю, у тебя сейчас ужасное состояние, я знаю, как тебе плохо. Но я уверена, что это пройдет, тебе станет лучше, вот увидишь», словом, я утешала его и все такое. И он тоже старался, но фактически у него такое состояние психики, что никогда не знаешь, как лучше поступить.
СВЯЩЕННИК: Это создало вам сильное напряжение. Я думаю, это вас утомило.
ПАЦИЕНТКА: Это правда. Конечно, он доставляет мне самые тяжкие мучения.
ВРАЧ: У первой жены вашего отца были маленькие дети, они, можно сказать, были розданы; а теперь такая же проблема встает перед вами. Что с ними будет?
ПАЦИЕНТКА: Хуже всего то, что я ума не приложу, как мне удержать их вместе, как сделать так, чтобы не посылать их в различные заведения. Конечно, я понимаю, что это произойдет. Когда человек полностью прикован к постели, появляются совсем другие проблемы. И я могу снова оказаться прикованной к постели. Я говорю мужу, что со временем все само собой образуется, но годы проходят, а ничего не образовалось. У свекра был очень тяжелый сердечный приступ, и мы даже не ожидали, что он так хорошо с этим справится. Это было удивительно. Он счастлив, но иногда мне кажется, что он был бы еще счастливее в компании с другими стариками.
ВРАЧ: То есть вы отправили бы его в дом для престарелых?
ПАЦИЕНТКА: Да, и это было бы вовсе не так плохо, как ему кажется. Но он так гордится тем, что живет со своим сыном и невесткой. Он родился и вырос в этом городе и прожил здесь всю жизнь.
СВЯЩЕННИК: Сколько ему лет?
ПАЦИЕНТКА: Восемьдесят один год.
ВРАЧ: Ему восемьдесят один, а вашей матери семьдесят шесть, так? Г-жа К., я думаю, нам пора заканчивать беседу, я ведь обещала, что она продлится не более сорока пяти минут. Вчера вы говорили, что никто не беседует с вами о ваших домашних обстоятельствах, о том, как они влияют на вас, а также о вашей подготовке к смерти. Считаете ли вы, что такие беседы могли бы проводить врачи, медсестры или кто-нибудь еще здесь в больнице, по желанию пациентов?
ПАЦИЕНТКА: Да, это помогает, очень помогает!
ВРАЧ: Кто должен это делать?
ПАЦИЕНТКА: Больному очень повезло, если ему попался такой врач, а может быть, и несколько, и они приходят и интересуются этой стороной его жизни. Большинство из них интересуются лишь чисто медицинским аспектом пациента. Очень внимателен доктор М., он приходил ко мне дважды за время моей госпитализации, и мне это было очень приятно.
ВРАЧ: Почему, как вы думаете, они делают это так неохотно?
ПАЦИЕНТКА: Да ведь теперь так везде, во всем мире. Почему так мало людей делают больше того, что они обязаны делать?
ВРАЧ: Пожалуй, нам таки пора заканчивать. Г-жа К., нет ли у вас вопросов, которые вы хотели бы нам задать? Мы придем к вам еще, обязательно.
ПАЦИЕНТКА: Вопросов нет. Я только хотела бы обратиться к людям, видеть как можно больше людей и рассказать им обо всех этих вещах, где нужна помощь. Мой сын не единственный. В мире так много людей, просто нужно искать, кто-нибудь заинтересуется и сможет хоть чем-то помочь.
У г-жи К. много общего с г-жой С. — средний возраст, тот период жизни, когда человек несет ответственность за других, зависящих от него людей. Ее свекор недавно перенес тяжелый сердечный приступ, ему восемьдесят один год; матери семьдесят шесть, и она страдает болезнью Паркинсона; двенадцатилетняя дочь не может обойтись без матери и, как опасается больная, «растет слишком быстро»; двадцатидвухлетний сын невменяем и периодически лечится в государственных больницах. За всех их больная несет ответственность и очень переживает. Вдобавок, от первого брака у ее отца осталось трое детей, и она считала себя обязанной заботиться и о них. А теперь ей придется оставить всех этих зависимых людей без помощи, которая им особенно необходима.
Понятно, что такая тяжесть семейных обязательств чрезвычайно затрудняет подготовку пациента к смерти — по крайней мере, пока эти вопросы не будут обсуждены и как-то решены. Если такая пациентка не имеет возможности поделиться своими тревогами, то у нее нарастают одновременно и гнев, и депрессия. Больше всего, пожалуй, ее гнев проявился в виде возмущения больничным персоналом — медсестрой, которая решила, что больная и сама вернется с процедуры, не обратила внимания на ее состояние, думала больше о том, как бы скорее уйти с работы, а не об измученной пациентке, пытающейся, насколько это в ее силах, держаться самостоятельно и с достоинством до конца, несмотря на все неблагоприятные обстоятельства.
Пожалуй, наиболее убедительно раскрывает она потребность в чутких, понимающих людях, показывает, каким образом облегчают они страдания; сама же она являет такой пример, оставляя стариков в собственном доме и давая им возможность жить наиболее полной жизнью, какая для них возможна, а не отправляя их в дома престарелых. То же самое и с ее сыном: его присутствие почти невыносимо, но он не хочет ложиться в государственную больницу, и она позволяет ему оставаться дома и брать на себя такую ответственность, на какую он способен. Все ее старания помочь каждому, насколько это возможно в ее положении, говорят также о ее желании оставаться дома и вести дела, пока у нее хватит сил; даже если она не сможет вставать с постели, ее не следует увозить из домашней обстановки. Ее последнее заявление о том, что ей хотелось бы видеть как можно больше людей и рассказать им о потребностях тяжело больных пациентов, было, пусть частично, удовлетворено нашим семинаром.
Г-жа К. с благодарностью принимала помощь и сама готова была помогать; противоположность ей представляет г-жа Д., которая приняла приглашение на беседу, но долго не могла поделиться с нами своими заботами и тревогами и только незадолго до смерти попросила нас прийти к ней.
Г-жа К. продолжала делать все, что было в ее силах, до тех пор пока не был решен вопрос о ее эмоционально неуравновешенном сыне. Внимательный муж и религиозная вера помогли ей и дали силу выдержать несколько недель страданий. Ее последнее желание «не выглядеть безобразно в этой коробке» ее муж вполне разделял, зная, что она, как всегда, заботится о других. Я думаю, что ее страх выглядеть «безобразно» проявился в ее тревоге за пациентов, чьи крики она слышала и переживала, что они «теряют свое достоинство»; сама она боялась потерять сознание: «Невозможно знать, когда произойдет переход в бессознательное состояние. И какая будет реакция... Это очень важно — доверять своему врачу, верить, что он будет с тобой до конца... Доктор Е. всегда очень занят, с ним не поговоришь...»
Возможно, впрочем, что все это означало не только и не столько ее озабоченность другими людьми, но скорее страх потери контроля над собой, опасение за себя, когда семейные проблемы еще сильнее обострятся, а ее силы сойдут на нет.
Когда мы навестили ее в другой раз, она призналась, что временами ей «хочется кричать». «Скорей бы этому конец, я просто не могу больше переживать за каждого». Она испытала огромное облегчение, когда священник и социальный работник взялись помочь ей и вместе с психиатром решили вопрос о месте для ее сына. Лишь после того, как она убедилась, что о ее близких заботятся, г-жа К. успокоилась и перестала переживать из-за того, как она будет выглядеть в гробу. Теперь вместо «безобразного» вида она представляла себе картину покоя, отдыха и достоинства, и это соответствовало ее окончательному смирению и отрешенности.
Следующая беседа с г-жой Л. говорит сама за себя. Она включена в эту книгу потому, что является ярким примером пациента, который больше всего удручает своей нестабильностью: то он готов принять помощь, то отрицает самую необходимость помощи. Важно отметить, что мы не навязываем своих услуг таким пациентам, но всегда оставляем им возможность обратиться к нам, когда возникнет такая потребность.
ВРАЧ: Г-жа Л., как давно вы находитесь в этой больнице?
ПАЦИЕНТКА: Я поступила в больницу 6 августа.
ВРАЧ: Вы ведь не первый раз в больнице?
ПАЦИЕНТКА: О, нет. Кажется, я уже по крайней мере двадцатый раз попадаю сюда.
ВРАЧ: А когда был первый раз?
ПАЦИЕНТКА: Впервые это было в 1933 году, когда у меня родился первый ребенок. Но в эту больницу я поступила в 1955 году.
ВРАЧ: При каких обстоятельствах?
ПАЦИЕНТКА: По поводу адреналэктомии.
ВРАЧ: Вам удалили надпочечники? Почему?
ПАЦИЕНТКА: У меня была злокачественная опухоль в нижней части позвоночника.
ВРАЧ: В 1955?
ПАЦИЕНТКА: Да.
ВРАЧ: То есть злокачественная опухоль у вас появилась одиннадцать лет назад?
ПАЦИЕНТКА: Нет, раньше. В 1951 мне удалили одну грудь, а в 1954 — вторую. А здесь, уже в 1955, мне удалили надпочечники и яичники.
ВРАЧ: Сколько вам лет?
ПАЦИЕНТКА: Пятьдесят четыре, скоро будет пятьдесят пять.
ВРАЧ: Пятьдесят четыре. И вы болеете, то есть по крайней мере знаете об этом, с 1951 года?
ПАЦИЕНТКА: Верно.
ВРАЧ: Не могли бы вы рассказать нам, как это началось?
ПАЦИЕНТКА: Отчего ж. У нас была небольшая семейная вечеринка, собралась мужнина родня со всего города; это было в 1951 году. Я поднялась наверх, чтобы убрать комнату и принять ванну, и там я заметила у себя бугорок в верхней части груди. Я позвала свояченицу, чтобы посмотреть и посоветоваться, и она сказала, что это может быть серьезно, что следует записаться к врачу. Я так и сделала. Это было в пятницу, а к врачу на прием я попала во вторник, а уже в среду пошла в больницу, чтобы сделать рентгеновский снимок. Там мне сказали, что это злокачественная опухоль. На следующей же неделе мне сделали операцию и грудь удалили.
ВРАЧ: Как вы восприняли это? Сколько вам было лет тогда?
ПАЦИЕНТКА: Мне было за тридцать, да, почти сорок. Я не знаю, по-моему, все считали, что мне конец. Они никак не могли понять, почему я отношусь к этому так спокойно. Правда, меня это даже забавляло. Я сначала и слушать не хотела свояченицу, которая говорила, что это может быть злокачественная опухоль. Словом, отнеслась к этому легкомысленно. А больше всех переживал мой старший сын.
ВРАЧ: Какого он возраста?
ПАЦИЕНТКА: Ему тогда было семнадцать, даже еще не было семнадцати. И он остался дома до тех пор, пока мне не сделали операцию. Только после этого пошел на службу, а то боялся, что я слягу, буду прикована к постели или еще что-нибудь случится. А потом уехал на службу. Все остальное меня мало беспокоило. Единственное, что угнетало, было радиационное лечение после операции.
ВРАЧ: Какого возраста были другие ваши дети? Я так поняла, что у вас не один сын.
ПАЦИЕНТКА: Да, у меня есть другой сын, ему двадцать восемь.
ВРАЧ: Сейчас?
ПАЦИЕНТКА: Сейчас. А тогда он учился в седьмом классе.
ВРАЧ: У вас только двое сыновей?
ПАЦИЕНТКА: Да, двое сыновей.
ВРАЧ: Ваш сын действительно боялся, что вы можете умереть?
ПАЦИЕНТКА: Думаю, да.
ВРАЧ: И уехал.
ПАЦИЕНТКА: И уехал.
ВРАЧ: Как он воспринимал все это в дальнейшем?
ПАЦИЕНТКА: Знаете, я его даже поддразниваю иногда за «больницефобию». Он просто не может меня видеть на больничной койке. Он приходил туда один-единственный раз, когда мне делали переливание крови. Отец иногда просил его принести либо домой, либо мне в больницу что-нибудь такое, что ему, отцу, тяжело нести.
ВРАЧ: Как вам сказали, что у вас злокачественная опухоль?
ПАЦИЕНТКА: Напрямик.
ВРАЧ: Это хорошо или плохо, как вы считаете?
ПАЦИЕНТКА: Мне все равно. Не знаю, как другие, а хочу знать все сразу и иметь об этом свое представление. Я хочу знать раньше других. Иначе начинаешь каждого подозревать в том, что он что-то скрывает, особенно если он уделяет тебе повышенное внимание, начинается путаница... словом, вот так я это понимаю.
ВРАЧ: В любом случае это вызывает у вас подозрительность.
ПАЦИЕНТКА: В общем, да.
ВРАЧ: Итак, с 1951 по 1966 год вы лежали в больнице около двадцати раз.
ПАЦИЕНТКА: Да, кажется, так.
ВРАЧ: Как вы думаете, чему бы вы могли научить нас?
ПАЦИЕНТКА (смеется): Не знаю, мне самой многому нужно учиться.
ВРАЧ: Как вы чувствуете себя физически? Я вижу, на вас корсет; какие-то нарушения в позвоночнике?
ПАЦИЕНТКА: Да, это позвоночник. Мне сделали анкилоз между позвонками год назад, 15 июня, и сказали, чтобы я носила корсет постоянно. Сейчас у меня некоторые неприятности с правой ногой. Но в этой больнице хорошие врачи, думаю, они и с этим справятся. У меня немела нога. Я немного отвыкла ею пользоваться, и у меня словно иголки в ней сидели. Вчера прошло. Я уже могу двигать ногой свободно, чувствую, что она восстановится.
ВРАЧ: А как сейчас ваши злокачественные образования?
ПАЦИЕНТКА: Их не слышно. Мне сказали, что не следует беспокоиться, сейчас неактивный период.
ВРАЧ: Как давно длится этот неактивный период?
ПАЦИЕНТКА: Ну, я думаю, с момента удаления надпочечников. Конечно, я не очень-то много знаю. Но когда врачи говорят мне хорошие вещи, что ж, я не против.
ВРАЧ: Вам приятно их услышать.
ПАЦИЕНТКА: Каждый раз, выходя за дверь, я говорю мужу, что все, я здесь в последний раз, я больше сюда не приду. Последний раз, когда я вышла отсюда, 7 мая, он сам сказал эти слова, так что мне не пришлось их произносить. Но это длилось не долго. Я вернулась сюда 6 августа.
ВРАЧ: У вас на лице улыбка, но в глубине души скорбь и печаль...
ПАЦИЕНТКА: Да, иногда, пожалуй, так и есть.
ВРАЧ: Как вы воспринимаете все это — злокачественные опухоли, двадцать госпитализаций, обе груди удалены, надпочечники удалены...
ПАЦИЕНТКА: И анкилоз позвонков.
ВРАЧ: И анкилоз. Как вы это выдерживаете, откуда у вас берутся силы и что вы об этом думаете?
ПАЦИЕНТКА: Не знаю. Наверное, вера в Бога и врачи помогают мне.
ВРАЧ: Кто больше?
ПАЦИЕНТКА: Бог.
СВЯЩЕННИК: Мы с вами уже говорили раньше на эту тему; несмотря на то, что у вас есть вера, которая поддерживает вас, бывают периоды, когда вы чувствуете себя несчастной?
ПАЦИЕНТКА: Да, конечно.
СВЯЩЕННИК: Периодическая депрессия — это такая вещь, которой очень трудно избежать.
ПАЦИЕНТКА: Да. Пожалуй, я острее чувствую депрессию, когда какое-то время остаюсь в одиночестве. Я думаю о прошлом, и тут же я думаю о том, что нет никакого проку в том, чтобы лежать и думать об этом. Это все позади. Мне лучше бы подумать о будущем. Когда я впервые попала сюда и узнала, что у меня рак и меня будут оперировать... а у меня двое мальчишек дома... я молилась, чтобы меня спасли на то время, пока я их поставлю на ноги.
ВРАЧ: Теперь они выросли, и все в порядке, не так ли? (Пациентка плачет.)
ПАЦИЕНТКА: Извините меня. Это и все, что мне нужно, — хорошо поплакать.
ВРАЧ: Ничего. Я удивляюсь, вот вы говорили о том, что трудно избежать депрессии. А зачем ее нужно избегать?
СВЯЩЕННИК: Да, я употребил неудачное слово. Мы с г-жой Л. говорили о том, как обращаться с депрессией. Фактически речь не о том, чтобы ее избежать, а о том, что ее нужно встретить лицом к лицу и преодолеть.
ПАЦИЕНТКА: Иногда я не могу удержаться от плача. Простите меня...
ВРАЧ: Нет, что вы, я считаю, что это даже нужно.
ПАЦИЕНТКА: То есть вы...
ВРАЧ: Да, я считаю, что если вы будете пытаться избегать ее, то вам еще хуже будет, разве не так?
ПАЦИЕНТКА: Нет, я не согласна с этим. Я считаю, что после того, как дашь себе волю, становится только хуже. Это мое мнение. Потому что каждый, кто побывал в подобном состоянии так долго, как это мне выпало, должен быть благодарен судьбе за то, что было в прошлом. Очень многим людям и этого не досталось.
ВРАЧ: Вы бы попросили дополнительное время?
ПАЦИЕНТКА: Дополнительное время для одной вещи. Несколько месяцев назад я наблюдала это в собственной семье. И, должна сказать, мне очень повезло, что подобное не случилось со мной.
СВЯЩЕННИК: Вы имеете в виду то, что случилось с вашим свояком?
ПАЦИЕНТКА: Да.
СВЯЩЕННИК: Он умер здесь.
ПАЦИЕНТКА: Да, 5 мая.
ВРАЧ: Что же вы имели в виду?
ПАЦИЕНТКА: Он болел недолго. У него не было, как у меня, возможности продержаться дольше. Я не считаю, что он был стар. Его болезнь, если бы он позаботился о ней с самого начала... словом, это была грубая небрежность с его стороны. Как бы то ни было, все произошло очень быстро.
ВРАЧ: Сколько лет ему было?
ПАЦИЕНТКА: Шестьдесят три.
ВРАЧ: Чем он болел?
ПАЦИЕНТКА: У него был рак.
ВРАЧ: И что же, он не обращал на это внимания?
ПАЦИЕНТКА: Он ходил больной полгода, и все говорили ему, чтобы он пошел к врачу, пошел в больницу, словом, обратился за помощью. Он пренебрегал этим до тех пор, пока мог выдержать. Наконец ему пришлось прийти сюда и попросить о помощи. И он, и его жена были крайне возмущены тем, что его жизнь не могут спасти — ведь спасли же мою. Я уже сказала, он ждал до последнего, до тех пор, пока мог выдержать.
ВРАЧ: Можно ли сказать, что дополнительное время — это особое время?,0тличное от всякого другого времени?
ПАЦИЕНТКА: Нет, я не считаю, что оно чем-то отличается. Я так не считаю, я чувствую, что моя жизнь — такая же нормальная, как ц ваша или вот священника. Я не чувствую, что живу взаймы иди что должна за это время сделать что-то большее, чем другие. Я ощущаю мое время так же, как и вы свое.
ВРАЧ: У некоторых людей появляется чувство, что они живут более интенсивно.
ПАЦИЕНТКА: Нет.
ВРАЧ: Быть может, это не у всех одинаково, как вы думаете?
ПАЦИЕНТКА: Нет, нет, я так не думаю. Я знаю, что каждому из нас отпущено свое время и что мой час еще не пришел, вот и все.
ВРАЧ: А не пробовали ли вы хотя бы подумать о том, что за это время следовало бы как-то приготовиться к смерти?
ПАЦИЕНТКА: Нет. Я просто живу изо дня в день, как это было и раньше.
ВРАЧ: И вы никогда не думали, как это происходит и что это значит?
ПАЦИЕНТКА: Нет. Я никогда не думала об этом.
ВРАЧ: А вообще, люди должны об этом думать? Ведь каждому придется умирать.
ПАЦИЕНТКА: По правде сказать, мне никогда не приходилось задумываться о подготовке к смерти. Мне кажется, когда придет время, что-то внутри должно сказать об этом. Я еще не чувствую, что мое время пришло. Я думаю, у меня еще много времени.
ВРАЧ: Что ж, этого никто не знает.
ПАЦИЕНТКА: Не знает. Но я вот себе так думаю: я вырастила двух сыновей, а теперь собираюсь понянчить и внуков.
ВРАЧ: У вас есть внуки?
ПАЦИЕНТКА: Семеро!
ВРАЧ: Так вы теперь ждете, когда они подрастут.
ПАЦИЕНТКА: Я жду, когда они подрастут и появятся правнуки.
ВРАЧ: Когда вы находитесь в больнице, что вам больше всего помогает?
ПАЦИЕНТКА: О, если бы это было возможно, я проводила бы все время с врачами.
СВЯЩЕННИК: Кажется, у меня на этот вопрос есть еще один ответ: у вас всегда есть некая картина будущего, цель, которой вы хотите достигнуть. И вы утверждаете, что единственное, чего вам хочется, — это быть в состоянии уйти домой и свободно передвигаться.
ПАЦИЕНТКА: Это верно. Я хочу снова ходить. Я совершенно уверена, что буду себя чувствовать так же хорошо, как это было много лет назад. Это мое твердое намерение.
ВРАЧ: Как вы считаете, что помогло вам выстоять, не сдаться?
ПАЦИЕНТКА: Я прямо чувствую, что оставила дома единственного человека — моего мужа; и что он еще больший младенец, чем все младенцы вместе взятые. Он диабетик, и из-за этого почти потерял зрение. Мы живем на пенсию по инвалидности.
ВРАЧ: Что он может?
ПАЦИЕНТКА: Он может не много. Из-за плохого зрения он не видит световых сигналов на улице. Когда я была в больнице прошлый раз, он разговаривал с г-жой С., она сидела рядом с его койкой и спросила, видит ли он ее; он сказал, что видит, но расплывчато. Тогда-то я и поняла, что у него сильно ослабло зрение. Он видит самые крупные заголовки в газете, а чуть поменьше может читать только с увеличительным стеклом; следующие размеры он уже не видит.
ВРАЧ: Кто же из вас о ком заботится дома?
ПАЦИЕНТКА: Когда в октябре прошлого года я вышла из больницы, мы решили, что если я буду его глазами, то он будет моими ногами. Таков наш план.
ВРАЧ: Очень хороший план. И он удался?
ПАЦИЕНТКА: Да, он удался прекрасно. Он случайно делает беспорядок на столе, тогда я делаю то же самое умышленно, и он думает, что виной тому не его плохое зрение. Когда что-то с ним случается, споткнется или стукнется, я рассказываю ему, что со мной это тоже случается, а ведь у меня нормальное зрение; тогда он не так расстраивается.
СВЯЩЕННИК: А он, бывает, и расстраивается?
ПАЦИЕНТКА: Да, иногда это ему сильно досаждает.
ВРАЧ: Пробовал ли он использовать собаку-поводыря или специально обучаться движению по улицам? Или хотя бы обсуждались эти вопросы?
ПАЦИЕНТКА: У нас есть домработница от Армии Спасения, она сказала ему, что узнает, чем они могут нам помочь.
ВРАЧ: Товарищество слепых может оценить его потребности; там они обучают, если это необходимо, движению с тростью.
ПАЦИЕНТКА: Да, это было бы неплохо.
ВРАЧ: Получается так, что дома оба вы поддерживаете друг друга и каждый делает то, чего другой не может делать. Поэтому для вас, видимо, очень важно, как он обходится сам, когда вы в больнице.
ПАЦИЕНТКА: Да, меня это тревожит.
ВРАЧ: И все-таки, как он там?
ПАЦИЕНТКА: Вечером готовит ужин и помогают ему дети. Три раза в неделю приходит домработница, делает уборку, гладит белье. Стирает он сам. Я никогда не критикую его работу. Он делает много огрехов, но я говорю ему, что все выглядит хорошо, пусть и дальше так делает, и на нем остается много обязанностей по дому.
ВРАЧ: Вы это говорите ему ради его самочувствия.
ПАЦИЕНТКА: Да, я стараюсь так делать.
ВРАЧ: А как вы сами?
ПАЦИЕНТКА: Я стараюсь не жаловаться на свое самочувствие. Когда он спрашивает меня, как я себя чувствую, я всегда отвечаю, что прекрасно, до тех пор пока мне не становится так плохо, что я говорю ему: меня кладут в больницу. Вот в такой момент он только и узнает, что я болею.
ВРАЧ: Как, и он никогда не просил вас сделать это раньше?
ПАЦИЕНТКА: Нет, я все сама, потому что у меня есть подруга, которая убедила себя, что она серьезно больна, и перебралась в инвалидное кресло. С тех пор я поняла, что жаловаться раньше времени очень неразумно. Я считаю, что ее пример был для меня важным уроком. Она объездила всех врачей в городе, добиваясь от них согласия с тем, что у нее рассеянный склероз. Врачи же у нее так ничего и не нашли. Сегодня она совсем не встает с инвалидного кресла, она просто не может ходить. Я и сейчас не знаю, есть у нее эта болезнь или нет, но вот в таком состоянии она находится уже семнадцать лет.
ВРАЧ: Что ж, это другая крайность.
ПАЦИЕНТКА: Да, но хуже всего эти ее постоянные жалобы... А еще у меня есть одна невестка, так у нее очень чувствительные ногти на руках, а кроме того, ей очень трудно брить себе ноги и другие места... Терпеть не могу их бесконечное нытье, и я себе сказала, что буду жаловаться только тогда, когда совсем плохо станет.
ВРАЧ: У кого еще в вашем роду был такой характер? Ваши родители тоже были такими стойкими?
ПАЦИЕНТКА: Моя мать умерла в 49-м, и я всего два раза видела ее больной. В последний раз это была лейкемия, от нее она и умерла. Отца я помню плохо, но помню его именно больным во время эпидемии гриппа в 1918 году, он тоже тогда и умер, А больше я об отце почти ничего не знаю.
ВРАЧ: Получается, что жаловаться означает умирать; ведь оба они жаловались только перед смертью.
ПАЦИЕНТКА: Да, это верно, это так и есть.
ВРАЧ: Но мы видим и много других людей, которые говорят о своих болях и страданиях, но не умирают.
ПАЦИЕНТКА: Я это знаю. Эту мою невестку знает и священник...
СВЯЩЕННИК: В госпитализации г-жи Л. есть и другая сторона: ее очень уважают и любят другие пациенты. Она приносит утешение и комфорт другим.
ПАЦИЕНТКА: О, я не знаю...
СВЯЩЕННИК: И я иногда удивляюсь, неужели вам не хочется иметь кого-то, кому вы могли бы сами высказать свои чувства, кто утешал бы вас, а не только искал у вас утешения?
ПАЦИЕНТКА: Мне кажется, я не нуждаюсь в утешении. И тем более мне не нужна жалость, я не чувствую себя жалкой. Я чувствую себя так, будто нет ничего настолько плохого, чтобы нужно было жаловаться. Единственное, мне жаль моих несчастных врачей.
ВРАЧ: Как, вам их жаль? Вам не следует их жалеть хотя бы потому, что они не хотят вашей жалости!
ПАЦИЕНТКА: Я знаю, что они не хотят жалости, но когда я представлю себе, как они ходят по палатам и слышат и видят страдания и боли каждого пациента, я готова спорить, что на самом деле им хочется куда-нибудь сбежать. И всему персоналу тоже.
ВРАЧ: Иногда они так и делают.
ПАЦИЕНТКА: Так вот, я их за это не виню.
ВРАЧ: Вы говорили, что сотрудничаете с ними. Не бывает ли так, что вы утаиваете от них информацию, чтобы не перегружать их?
ПАЦИЕНТКА: Ну, нет. Мне кажется, я говорю им все, что на самом деле происходит, и это единственный способ позволить им работать. Как же они смогут кого-то лечить, если больной будет утаивать от них свои страдания?
ВРАЧ: У вас есть ощущение физического дискомфорта?
ПАЦИЕНТКА: Я чувствую себя прекрасно, но, конечно, мне бы хотелось делать все то, что мне хочется.
ВРАЧ: А что вам хочется?
ПАЦИЕНТКА: Встать и пойти прямо домой. И ходить сколько угодно.
ВРАЧ: А потом что?
ПАЦИЕНТКА: А потом... не знаю, что потом. Вероятно, легла бы отдохнуть (смеется). Но я действительно хорошо себя чувствую. Вот в настоящую минуту я не ощущаю нигде ни малейшей боли.
ВРАЧ: И такое состояние у вас со вчерашнего дня?
ПАЦИЕНТКА: Да, до вчерашнего дня у меня были эти покалывания, а теперь они прошли. Это не было так уж страшно, но все-таки меня немного беспокоило то, что последние недели две я не могла ходить по дому так свободно, как привыкла. Я заставляла себя ходить, хотя понимаю, что нужно было признаться себе в этом с самого начала, обратиться за помощью и быть внимательнее к себе, тогда не дошло бы до такой стадии, как теперь. Но я всегда думаю, что завтра станет лучше.
ВРАЧ: То есть вы предпочитаете ждать и надеяться, что все пройдет.
ПАЦИЕНТКА: Я жду и жду, пока не увижу, что лучше не становится. И тогда уже звоню.
ВРАЧ: Вы вынуждены принять это.
ПАЦИЕНТКА: Я вынуждена принять факты.
ВРАЧ: Как же вы представляете себе свои последние дни? Как вы будете их принимать?
ПАЦИЕНТКА: Я подожду, пока эти дни придут. Я надеюсь. Я вспоминаю, как я ухаживала за матерью, прежде чем ее забрали в больницу; я могу сказать, что она приняла это, когда оно пришло.
ВРАЧ: Она знала?
ПАЦИЕНТКА: Она не знала, что у нее лейкемия.
ВРАЧ: Не знала?
ПАЦИЕНТКА: Врачи велели мне не говорить ей.
ВРАЧ: Что вы об этом думаете? Какие у вас чувства по этому поводу?
ПАЦИЕНТКА: Я чувствую, что это было неправильно. Она-то врачу о себе все говорила. И мне кажется, что из-за своего неведения она мешала врачам работать. Она говорила им, что у нее боли в желчном пузыре, сама себя лечила от болезни желчного пузыря и принимала такие лекарства, которые в ее состоянии приносили только вред.
ВРАЧ: Как вы думаете, почему они не сказали ей?
ПАЦИЕНТКА: Да я и не знаю. Не понимаю. Я спрашивала врача, который сообщил мне о лейкемии, что случится, если она узнает, а он ответил только, что она не должна знать.
ВРАЧ: Сколько вам лет было тогда?
ПАЦИЕНТКА: Тогда я уже была замужем... Мне было около тридцати семи.
ВРАЧ: Но вы сделали так, как велел врач.
ПАЦИЕНТКА: Я сделала так, как велел врач.
ВРАЧ: И она умерла, фактически не зная, что происходит, по крайней мере, об этом не было разговора.
ПАЦИЕНТКА: Именно так.
ВРАЧ: В таком случае очень трудно судить о том, как она приняла это.
ПАЦИЕНТКА: Да, это верно.
ВРАЧ: А как лучше для пациента, по вашему мнению?
ПАЦИЕНТКА: О, я думаю, это очень индивидуально. Что касается меня, то мне легче, когда я знаю о себе правду.
ВРАЧ: Да. А ваш отец...
ПАЦИЕНТКА: Мой отец знал, что у него. У него была инфлуэнца. Я видела много пациентов, которые были серьезно больны, но не знали, что у них. Вот священник знает последнюю такую. Она знала, что у нее, но не знала, что умирает. Это была г-жа Дж. Она вела тяжелейшее сражение, она твердо намерена была вернуться домой вместе с мужем. Семья скрывала от нее ее критическое состояние, и она до конца ничего не подозревала. Может быть, для нее это и был лучший способ умереть, я не знаю. По-моему, все зависит от характера. Мне кажется, врачи должны уметь определять лучший способ для каждого конкретного пациента. Им легче оценить особенности того или иного больного.
ВРАЧ: Словом, они должны решать этот вопрос на индивидуальном уровне?
ПАЦИЕНТКА: Я считаю, да.
ВРАЧ: Все-таки нельзя обобщать. Нет, мы согласны с тем, что мы не умеем это делать. Чего же мы хотим добиться здесь? Мы хотим познакомиться с каждым пациентом и пытаемся понять, каким образом можно помочь человеку такого типа. Вот я думаю, что вы представляете собой бойцовский тип, вы будете сами делать все, что в ваших силах, до последнего дня.
ПАЦИЕНТКА: Да, я так и настроена.
ВРАЧ: И когда придет час встретить смерть, вы встретите ее лицом к лицу. Ваша вера очень помогает вам идти к этому с улыбкой.
ПАЦИЕНТКА: Я надеюсь, что так и будет.
ВРАЧ: К какому вероисповеданию вы принадлежите?
ПАЦИЕНТКА: Я лютеранка.
ВРАЧ: Что в вашей вере вам больше всего помогает?
ПАЦИЕНТКА: Не знаю. Я не могу это четко определить. Огромное облегчение мне приносит беседа со священником. Я даже звонила ему по телефону, чтобы поговорить с ним.
ВРАЧ: Когда у вас очень плохое настроение, чувство одиночества, никого нет рядом — что вы тогда делаете?
ПАЦИЕНТКА: Не знаю. По-моему, нужно делать все, что придет в голову.
ВРАЧ: Например?
ПАЦИЕНТКА: Например, последние несколько месяцев я включаю телевизор и смотрю викторину. Это позволяет забыть о своих проблемах. Это самый лучший способ. Потом смотрю что-нибудь еще или звоню своей невестке и расспрашиваю ее о младших.
ВРАЧ: По телефону?
ПАЦИЕНТКА: По телефону, не отрывая от домашних дел.
ВРАЧ: Что-нибудь готовите, какие-то поделки?
ПАЦИЕНТКА: Чем-нибудь занимаюсь, чтобы отвлечься от собственных мыслей. Время от времени я звоню священнику, просто чтобы получить небольшое моральное подкрепление. О своем состоянии я почти ни с кем не говорю. Когда я звоню, моя невестка обычно думает, что у меня хандра или я раздражена. Она даст мне поговорить с кем-нибудь из мальчишек или расскажет, что они вытворяют, вот и весь разговор.
ВРАЧ: Меня восхищает ваше мужество и то, что вы пришли на эту беседу. Знаете почему?
ПАЦИЕНТКА: Нет.
ВРАЧ: У нас все время бывают пациенты, мы каждую неделю приглашаем кого-нибудь из них на беседу; вы же, как я теперь убеждаюсь, таких бесед не любите, и все-таки вы согласились прийти, хотя и знали, что разговор будет именно на эти темы.
ПАЦИЕНТКА: Конечно, если я кому-то в чем-то могу помочь, я делаю это охотно. Можно сказать, насколько позволяет мне мое здоровье, мое физическое состояние. А я сейчас чувствую себя такой же здоровой, как и вы или наш священник. Мне не больно.
ВРАЧ: Я все-таки думаю, это замечательно, что г-жа Л. согласилась поговорить с нами. Это, в некотором смысле, серьезная услуга и помощь всем нам.
ПАЦИЕНТКА: Я надеюсь. Если я смогу быть еще чем-то полезна, я с удовольствием приду. Даже если я не смогу выписаться отсюда и работать как следует. Словом, вы меня всегда найдете. Быть может, мы с вами еще побеседуем. (Смеется.)
Г-жа Л. приняла наше предложение поделиться с нами своими тревогами, но у нее обнаружилось явное противоречие между полным признанием своей болезни и отрицанием ее. Лишь по окончании беседы мы начали немного понимать сущность этой двойственности. Она охотно идет на наш семинар, но не для того, чтобы поговорить о своей болезни и приближении смерти, а чтобы быть хоть чем-то полезной в ограниченных условиях госпитализации, когда у нее нет возможности нормально работать. «Пока я работаю, я живу» — таково ее убеждение. Она утешает других пациентов, но сама жестоко страдает оттого, что ей не на кого опереться. Она приглашает священника на конфиденциальную, почти тайную исповедь, но о своей депрессии и потребности в моральной поддержке упоминает в беседе лишь мимоходом, словно о чем-то случайном. Она заканчивает беседу словами: «Я чувствую себя такой же здоровой, как вы и священник», и это означает: «Я приоткрыла завесу, а теперь я опускаю ее».
В ходе беседы стало очевидно, что для нее жалобы равнозначны смерти. Ее родители никогда не жаловались и только перед смертью согласились с тем, что больны. Г-жа Л. должна работать и выполнять свои обязанности, если она хочет жить. Она становится глазами для своего слепнущего мужа и помогает ему отрицать постепенную утрату зрения. Когда он совершает какой-нибудь промах из-за плохого зрения, она тоже имитирует подобный промах, чтобы показать, что дело не в его глазах. Когда у нее депрессия, ей необходимо поговорить с кем-нибудь, но она не жалуется: «Кто жалуется, тот просидит в инвалидном кресле семнадцать лет!»
Понятно, что прогрессирующая болезнь со всеми сопутствующими ей страданиями — очень тяжелое испытание для пациента, который непоколебимо верит, что жалобы влекут за собой угасание и смерть.
Родные оказывали этой пациентке посильную помощь, давая ей возможность позвонить и поговорить «о чем-нибудь другом», посмотреть телевизор, чтобы отвлечься, позже ей поручали различные поделки, и это давало ей возможность почувствовать, что она «еще работает».
Когда подчеркиваются поучительные аспекты таких бесед, то пациенты, подобные г-же Л., позволяют себе поделиться собственной скорбью, не ощущая себя при этом беспомощными нытиками.

ГЛАВА XI РЕАКЦИЯ НА НАШИ СЕМИНАРЫ

Ночная буря наградит утро сияющим венцом покоя.

Реакция персонала

К нашим семинарам персонал больницы, как уже упоминалось, относился с явным неодобрением, временами переходившим в открытую враждебность. Вначале было почти невозможно добиться от лечащих врачей разрешения на беседу с их пациентом. Этому всячески препятствовали даже студенты-медики и врачи-экстерны, еще больше упорствовали интерны, а к настоящим врачам нельзя было и подступиться. Складывалось впечатление, что чем выше квалификация врача, тем меньше он готов к участию в такой работе. Некоторые исследователи специально изучали отношение врачей к смерти и к умирающим. Мы не выясняли индивидуальных причин такого сопротивления, но наблюдали его множество раз.
Мы замечали также перемену отношения после того, как семинар все-таки проводился и присутствовавший на нем врач слышал мнение своих коллег и некоторых пациентов, допущенных в аудиторию. Приобщению врачей к нашей работе способствовали больничные священники и некоторые студенты, но самыми эффективными помощниками оказались, пожалуй, медсестры и няни.
Не случаен тот факт, что Сисили Сондерс, одна из самых известных медиков, посвятивших себя обслуживанию умирающих пациентов, начинала свою карьеру няней; сейчас она работает врачом по уходу за умирающими в специально для этого построенной больнице. Она подтвердила, что большинство пациентов знают о близкой смерти — независимо от того, сообщали ли им об этом. Она не чувствует никаких затруднений в обсуждении с ними этих вопросов, а поскольку не идет к ним с категорическими установками, то и не встречает особого сопротивления. Если они не желают разговаривать на эти темы, то она, разумеется, уважает их молчание. Она подчеркивает важность умения врача сидеть и слушать. И тогда, подтверждает она, большинство пациентов находят возможность сказать ей (и это бывает чаще, чем при любых других обстоятельствах!), что они знают, что с ними происходит, и под конец страх и недоверие у них почти исчезают. «Еще более важно, — говорит она, — чтобы люди, избравшие эту миссию, глубоко обдумали ее и сумели найти удовлетворение в деятельности, которая выходит за рамки обычной медицинской работы. Если они сами верят в эту деятельность и испытывают от нее настоящую радость, то своим отношением они помогут пациенту больше, чем любыми словами».
На Хинтона не менее сильное впечатление произвели прозорливость и уровень осознания у представленных ему больных терминальной стадии, а также их мужество перед лицом собственной смерти, которую они почти всегда встречали спокойно.
Я привожу эти два примера потому, что в них ярко отражено отношение обоих исследователей к пациентам, чьи реакции они описывают.
Среди нашего персонала мы выделили две подгруппы врачей: одни способны были спокойно слушать и обсуждать вопросы, связанные с раком, с близкой смертью или с диагнозом обычно смертельной болезни; другие — эта подгруппа была меньше численностью и состояла из врачей старшего возраста — принадлежали к предыдущему поколению, воспитанному, как мы предполагаем, в более гуманистической атмосфере, которая формировала у врачей серьезную заботу об умирающих, но не поощряла использование защитных механизмов и эвфемизмов и представляла смерть как чистую реальность. Врачи этой старой школы сейчас успешно работают в более научных отраслях медицины. Своим пациентам они прямо говорят о серьезности болезни, но не отнимают у них надежду. Такие врачи оказываются полезными и для своих пациентов, и для наших семинаров. Правда, мы с ними относительно мало сотрудничали — не только потому, что они представляют собой редкие исключения, но и потому, что их пациенты обычно находятся в хорошем состоянии и редко нуждаются в дополнительной помощи.
В среднем девять из десяти врачей с недовольством, раздражением и даже явной или скрытой враждебностью встречали наше предложение поговорить с одним из их пациентов, Одни ссылались на плохое физическое или эмоциональное состояние пациента и использовали это как повод для отказа, другие монотонно отрицали наличие у них пациентов терминальной стадии. Некоторые впадали в гнев, когда их пациенты просились на беседу с нами; тем самым они выдавали собственную несостоятельность в работе с больными. Если одни врачи нам просто отказывали, то другие — в подавляющем большинстве — рассматривали свое вымученное согласие на беседу как великое к нам снисхождение. И очень нескоро ситуация изменилась настолько, что некоторые из них стали сами обращаться к нам с просьбой поговорить с одним из их пациентов.
Г-жа П. была типичным объектом сумятицы, которую наши семинары нередко вызывали среди врачей. Больная была сильно обеспокоена многими аспектами своей госпитализации. Она испытывала острую потребность высказать свое недовольство и отчаянно пыталась выяснить, кто же ее лечащий врач. Случилось так, что в больницу она поступила в конце июня, когда происходят самые интенсивные перемены в составе больничного персонала; и едва только она успела познакомиться со своей «командой», как пришли новые, молодые врачи и все поменялось. Один из новых, бывавший ранее на наших семинарах, заметил ее смятение, но совершенно не мог уделить ей времени, так как был все время занят изучением своих обязанностей, знакомством с отделением, коллегами и начальством. Когда я обратилась к нему с предложением провести беседу с г-жой П., он сразу согласился. Через несколько часов после этого семинара его новый начальник, постоянный врач, загнал меня в угол людного вестибюля и принялся громко и сердито отчитывать, особенно напирая на то, что «это уже четвертая подряд пациентка, которую вы выбираете в моем отделении». Он не чувствовал ни малейшего смущения, выкрикивая свои обвинения перед посетителями и пациентами, еще меньше заботился он о соблюдении уважения к старшему члену коллектива. Было очевидно, что он вне себя от ярости, вызванной вторжением, а также тем фактом, что его подчиненные позволяют себе давать согласие на беседу, не испросив вначале его разрешения.
Он не задумался над тем, почему столь многие его пациенты так тяжело воспринимают свою болезнь, почему его подчиненные избегают спрашивать у него разрешения и почему даже вопросы на эти темы для его пациентов немыслимы. Чуть позже он объявил своим интернам, что отныне им запрещается беседовать с кем бы то ни было из пациентов о серьезных аспектах их болезни, а тем более разрешать им встречи с нами. Он упомянул о своем уважении, даже восхищении нашей работой с умирающими, — но сам он не имеет к этому никакого отношения, как и его пациенты, большинство из которых были неизлечимо больны.
Другой врач вспоминает эпизод, свидетелем которого он был, когда я вернулась в свой кабинет после особенно трогательной эмоциональной беседы. В кабинете меня ожидали священники и старшие медсестры, всего человек шесть, и в этот момент в телефонном селекторе раздался резкий голос: «Как у вас хватило совести разговаривать с г-жой К. о смерти, если она даже не знает, насколько она больна, и собирается выписываться?» Когда ко мне вернулось самообладание, я рассказала ему содержание нашей беседы. Эта женщина попросила дать ей возможность поговорить с кем-нибудь, кто не занимался непосредственно ее лечением. Она хотела рассказать кому-нибудь из медицинского персонала, что она знает, что дни ее сочтены. Вместе с тем она еще не была готова воспринять это полностью и окончательно. Она попросила нас сделать так, чтобы ее врач (тот самый, который кричал по селектору) дал ей хотя бы намек, когда ее конец будет близок, и чтобы он не играл с ней в прятки, ведь потом будет поздно. Она всецело доверяла ему, но ей было очень тяжело из-за того, что она не может открыть ему свою осведомленность относительно фатальной ситуации.
Когда этот врач понял, что мы делаем (это оказалось совсем не то, что он себе представлял!), его гнев сменился любопытством, и он даже согласился прослушать магнитофонную запись беседы с г-жой К.; эта беседа фактически оказалась мольбой его пациентки... к нему же.
Невозможно было придумать более убедительного урока для гостей в моем кабинете, чем это телефонное вторжение разгневанного врача: именно он продемонстрировал им, какие неожиданные эффекты возникают в результате наших семинаров.
С самого начала моей работы с умирающими пациентами я заметила отчаянное стремление больничного персонала отрицать существование больных терминальной стадии в их отделении. Как-то я провела в одной больнице много часов в поисках подходящего для беседы пациента, но всюду слышала одно и то же: здесь нет смертельно больных, с которыми можно было бы разговаривать. Уже возвращаясь, я заметила старика, который читал в газете статью под крупным заголовком: «Старые солдаты никогда не умирают». Он выглядел серьезно больным, и я спросила его, не боится ли он читать «об этих вещах». Он сердито взглянул на меня и пробормотал: «Вы, видно, из тех врачей, которые заботятся о пациенте лишь до тех пор, пока он чувствует себя хорошо. А когда ему приходит время умирать, вы все в страхе разбегаетесь». Это был мой человек! Я рассказала ему о моих семинарах, посвященных умирающим и подготовке к смерти (Я проводила такие семинары, как введение в психиатрию, когда еще не занималась работой, описанной в этой книге), и о моем желании найти пациента, который согласится на интервью перед студентами — чтобы они учились не разбегаться в страхе перед такими больными. Он с радостью согласился прийти и дал нам одно из самых незабываемых интервью, которые мне доводилось слушать.
Вообще, врачи наиболее неохотно присоединялись к нашей работе; сначала они направляли к нам своих пациентов, позже сами начинали посещать семинары. Те из них, кто сделал этот шаг, оказали нам большую помощь; обычно их интерес к этой деятельности неуклонно нарастал. Необходимы и мужество, и смирение, чтобы присутствовать на семинаре, где не только сидят медсестры, студенты и социальные работники, с которыми они вместе работают, но где им не раз приходится выслушивать откровенные высказывания о той роли, которую они играют в жизни или в представлениях их пациентов. Те, кто боится услышать, что думают о них другие, конечно же, будут избегать посещения таких собраний — не говоря уже о том, что мы обычно обсуждаем запретные темы, которые не принято обсуждать публично ни с пациентами, ни с персоналом. Те, кто все-таки приходят на наши семинары, неизменно удивляются тому, как много можно узнать из рассказов пациентов, из наблюдений и оценок других людей; в итоге они признают, что эти необычные занятия дают им и новое видение, и новые силы для работы.
Самым трудным для врача оказывается первый шаг. Но если он открыл дверь, прислушался к тому, что мы делаем (а не рассуждал о том, что мы можем делать), или даже принял участие в семинаре, то почти наверняка он уже не уйдет. За период около трех лет мы провели более двухсот интервью. За это время у нас на семинарах побывало, проездом через Чикаго, множество врачей из-за границы, из Европы, с Западного и Восточного побережий США, но лишь два медицинских сотрудника нашего собственного университета почтили нас своим присутствием. Я понимаю, что куда легче говорить о смерти и подготовке к ней, когда речь идет о чьем-то пациенте и на это можно смотреть как на пьесу в театре, чем оказаться настоящим участником драмы.
Младший персонал более четко разделился по своей реакции. Вначале они встречали нас точно так же сердито, иногда с совершенно нетерпимыми замечаниями. Некоторые обзывали нас стервятниками и давали понять, что наше присутствие в отделении недопустимо. Но были и такие, кто приветствовали нас с радостью и облегчением. Их мотивы были самыми разнообразными. Они были недовольны тем, как некоторые врачи сообщают пациентам о серьезности болезни; они злились на врачей за то, что те избегают трудного разговора или не допускают их к совещаниям. Они злились из-за массы ненужных анализов, сделать которые врачи поручали им, лишь бы избавиться от общения. Они чувствовали собственное бессилие перед лицом смерти, и, когда убеждались в том, что и врач столь же бессилен, их злость возрастала непомерно. Они обвиняли врачей за то, что те не способны признать, что ничем не могут помочь пациенту и назначают ему анализы лишь для того, чтобы доказать, что кто-то что-то делает. Их угнетал дискомфорт и беспорядок в работе с членами семьи пациента, избегать встреч с которыми им значительно труднее, чем врачам. Их сочувствие к пациентам и желание помочь были сильнее, но вместе с тем сильнее были и ограничения, и чувство беспомощности.
Многие медсестры сознавали свою неподготовленность в этой сфере, недостаток даже простого инструктажа о поведении в кризисных стадиях. Они с большей готовностью, чем врачи, признавали наличие противоречий и нередко превосходили все наши ожидания, стремясь присутствовать на семинарах хотя бы по очереди и организуя для этой цели график дежурств по отделению. Их отношение к нам изменялось намного быстрее, чем у врачей, и они без колебаний раскрывались в дискуссиях, как только видели, что честность и откровенность у нас ценятся больше, чем социально обусловленная слащавость в общении с пациентами, членами их семей и коллегами. Если один из врачей рассказывал нам о том, что пациент растрогал его почти до слез, то от сестер и нянь скорее можно было услышать, как они избегают заходить в палату безнадежно больной, чтобы не видеть на тумбочке фото ее маленьких детей.
Они охотно рассказывали о своих истинных интересах, о противоречиях и способах их разрешения, когда видели, что их рассказы используются для анализа конфликтной ситуации, а не для осуждения ее участников. Столь же охотно они поддерживали врача, который имел мужество выслушать мнение пациента о себе, но очень быстро научились улавливать момент, когда врач переходит к самозащите, а вместе с тем стали критически оглядываться и на собственные защитные приемы.
В этой больнице было одно отделение, где больные терминальной стадии большую часть времени оставались одни. Старшая медсестра организовала специальное собрание персонала, чтобы разобраться в этой нелегкой задаче. Мы все собрались в небольшой аудитории, и каждой сестре и няне был задан вопрос о том, как она представляет свою роль в работе с терминально больными пациентами. Старшая сестра первая нарушила ледяное молчание и высказала свое возмущение «пустой тратой времени на этих пациентов». Она указала на вполне реальную нехватку младшего персонала и закончила «полной абсурдностью траты драгоценного времени на людей, которым уже ничем не поможешь».
Одна из младших добавила, что ей всегда очень плохо, когда «эти люди умирают на моих руках», другая особенно возмущалась тем, что «они умирают на моих руках, хотя при этом присутствуют члены их семьи», или от нее требуется «просто взбить подушку». И лишь одна из двенадцати сестер считала, что умирающим пациентам тоже нужна их забота и что, когда, казалось бы, ничем уже помочь нельзя, сестры могут обеспечить хоть какой-то физический комфорт. В общем, собрание обернулось откровенной манифестацией их отвращения к такого рода работе, смешанного с чувством гнева, как будто пациенты совершают по отношению к ним враждебный акт, умирая в их присутствии.
Вместе с тем эти сестры начали понимать причины своих чувств, у них появилось восприятие умирающих пациентов как страдающих людей, которые нуждаются в хорошем уходе не меньше, чем их более здоровые соседи по палате.
Постепенно отношение менялось. Многие из них усвоили роль, которую мы демонстрировали на семинарах. Теперь они не испытывали дискомфорта, когда пациент начинал расспрашивать их о своем будущем. Они уже не так боялись оставаться с больным терминальной стадии и не колеблясь шли к нам, чтобы рассказать о своих проблемах с особо трудными больными, посоветоваться, как себя с ними вести. Иногда они приводили к нам или к священнику родственников больного, организовывали совещания сестер, где обсуждали общие вопросы ухода за пациентами. Для нас они были одновременно и студентами, и учителями и существенно обогатили наши семинары. Особой благодарности заслуживает административный и руководящий персонал: одни поддержали наши семинары с самого начала и даже позаботились о нашем комфорте, другие нашли время присутствовать на беседах с больными и на обсуждениях.
Социальные работники, врачи-специалисты по трудовой терапии, ингаляционной терапии — хотя их было немного — также сыграли заметную роль и превратили наши занятия в настоящие междисциплинарные мастерские. Позже к нам стали приходить добровольцы — они читали пациентам, которые не могли справиться с книгой. Трудотерапевты помогли многим пациентам освоить небольшие художественные или ремесленные поделки, и это поддерживало больных в мысли, что они еще способны работать. Из всего персонала, привлеченного к нашей программе, социальные работники, пожалуй, меньше других проявили себя в ситуациях с кризисными больными. Возможно, это объясняется их большой нагрузкой по работе с живыми, поэтому у них не остается ни сил, ни времени для умирающих. Деятельность социального работника обычно связана с уходом за детьми, с финансовыми вопросами, иногда с домами престарелых и инвалидов, а также, не в последнюю очередь, с конфликтующими родственниками, поэтому смерть для него не столь актуальна, как для других работников служб помощи, которые имеют дело непосредственно с умирающими и чье участие заканчивается со смертью пациента,
Книга по междисциплинарному исследованию проблем ухода за умирающими пациентами была бы неполной без нескольких слов о роли больничного священника. Именно к нему чаще всего обращаются, когда пациент находится в критическом состоянии, когда умирает, когда его семья переживает трудности восприятия плохой новости или когда лечащая группа просит его выступить в роли посредника. В продолжение первого года я вела свою работу без участия духовных лиц. С их появлением семинары изменились коренным образом. Тот первый год был невероятно трудным по многим причинам. Ни меня, ни мою работу никто не знал, поэтому я наталкивалась на очень сильное и вполне понятное сопротивление, не говоря уже об объективных трудностях моего предприятия. У меня не было ни средств, ни достаточного знакомства с персоналом, чтобы правильно определять, к кому стоит обращаться, а кого следует избегать. Это выяснилось лишь постепенно, методом бесчисленных проб и ошибок, после того как я одолела несколько сот километров по больничным коридорам и галереям. Если бы я не ощущала огромного положительного отклика от пациентов, я давно уже сдалась бы.
В конце одного из особенно бесплодных дней я очутилась в кабинете больничного священника. Я была измотана, подавлена и сама нуждалась в помощи. В тот вечер священник рассказал мне о своих затруднениях с пациентами и о собственной подавленности; он тоже нуждался в помощи. И мы решили, что отныне объединим свои усилия. У него уже был список критически больных пациентов и даже первые контакты с некоторыми из них. Поиск закончен, дело было за отбором наиболее нуждающихся в помощи.
Среди многих присутствовавших на семинарах капелланов, раввинов, кюре и других духовных особ я редко встречала таких, кто избегал бы дискуссии или проявлял враждебность и даже гнев; намного чаще я наблюдала это у других представителей профессий и служб помощи. Зато меня очень удивляли те священники, которые чувствовали себя вполне комфортно, читая умирающим молитвенник или отрывки из Библии, и это была единственная их связь с пациентом; они таким способом избегали рассказов пациента о его нуждах и вопросов, на которые они не могли или не хотели отвечать.
Многим из них уже сотни раз приходилось посещать умирающих, но лишь на семинаре они впервые по-настоящему столкнулись с вопросами смерти и предсмертного состояния. Они бывали глубоко заняты похоронными процедурами, своей ролью в течение и после похорон, но испытывали большие трудности в живом общении с умирающим человеком.
Они часто пользовались распоряжением врача «не говорить» или неизменным присутствием члена семьи как предлогом, чтобы не вступать в настоящее общение с умирающими пациентами. И лишь в результате неоднократных дискуссий они начинали понимать собственную уклончивость перед лицом конфликта, сознавать использование Библии, родственников или указаний врача как извинение или объяснение своей отчужденности.
Быть может, наиболее впечатляющую и поучительную перемену в своем отношении к пациентам продемонстрировал нам один из студентов-богословов, который регулярно посещал классы и оказался глубоко увлеченным нашей работой. Однажды перед вечером он вошел в мой кабинет и попросил меня поговорить с ним наедине. Он провел мучительную неделю в состоянии крайней паники, связанной с возможностью собственной смерти. У него сильно увеличились лимфатические узлы, и он был направлен на биопсию для проверки на возможную злокачественность. Он пришел на следующий семинар и поделился с группой собственными переживаниями на стадиях шока, смятения и неверия, через которые он прошел за эти дни, когда ярость сменялась депрессией, надежда — тревогой и ужасом. Он очень выразительно сравнил свои попытки справиться с кризисом с тем достоинством и самообладанием, которые он наблюдал у наших пациентов. Он рассказал, каким утешением и поддержкой для него было понимание со стороны жены; он описал реакцию их маленьких детей, которые слышали часть разговора родителей. Он рассказал нам это все очень реалистично и дал всем почувствовать разницу между состоянием наблюдателя и состоянием самого пациента.
Этот человек теперь никогда не произнесет пустых слов перед умирающим. Его отношение изменилось не благодаря семинарам, а благодаря его индивидуальному опыту, когда он оказался перед непосредственной угрозой собственной смерти, и это произошло как раз в то время, когда он учился вести себя перед лицом близкой смерти своих подопечных.
Работа с персоналом показала нам, что существует ожесточенное сопротивление нашей деятельности, что необоснованная враждебность и злость порой переходят всякие границы, но... это отношение можно изменить. Как только группа поймет причины своего упорства и научится осознавать и анализировать конфликты, она становится живительным источником не только для самочувствия пациентов, но и для духовного роста и понимания других участников. Где велики преграды и страх, там столь же велика и потребность. Быть может, по этой причине стали теперь намного богаче плоды нашего труда: столько тяжелой земли вскопано, сколько труда вложено в обработку почвы!

Реакция студентов

Большинство студентов, записавшихся на наш курс, не очень хорошо представляли себе, что их ожидает, либо слышали от других лишь о некоторых импонирующих им деталях нашей работы. Большинство из них считали, что им необходимо «повидать настоящих пациентов», прежде чем брать на себя ответственность за их лечение. Они узнали, что интервью проводятся за зеркальным стеклом и что многим студентам это помогает «привыкнуть к процессу» задолго до того, когда придется сесть и слушать настоящего пациента.
Немало студентов (мы узнали об этом позже в ходе дискуссий) записались на наш курс в связи с некоторыми неразрешенными конфликтами в их личной жизни — смертью любимого или небезразличного человека. Некоторые просто хотели овладеть техникой интервью. Почти все студенты утверждали, что они пришли, чтобы глубже познакомиться со сложными проблемами, возникающими в период приближения смерти; лишь некоторые из них говорили искренне. На первом занятии было немало и самоуверенных студентов, которые пришли лишь затем, чтобы удалиться из класса еще до окончания интервью. Многим понадобилось несколько попыток, прежде чем они сумели выдержать до конца интервью и последующую дискуссию, и все же для них было потрясением, когда один из пациентов попросил провести интервью прямо в классной комнате, а не за зеркальным стеклом.
Требовалось не менее трех полных занятий, чтобы они свыклись с атмосферой и начали обсуждать собственные реакции и чувства прямо перед группой; нередко дискуссия продолжалась еще долго после окончания занятий. Был один студент, который неизменно выискивал какую-то мелкую деталь в интервью и разводил вокруг нее целый диспут в группе, пока его товарищи не предположили, что это у него, видимо, своеобразный способ уклоняться от истинной проблемы — близкой смерти пациента. Другие могли спокойно говорить только о медико-технических проблемах или об организации медицинских служб, но чувствовали себя очень некомфортно, когда социальный работник рассказывал об отчаянии молодого мужа с маленькими детьми. Когда одна из сестер подняла вопрос о целесообразности некоторых процедур и анализов, студенты-медики сразу же приняли сторону назначившего их врача и стали защищать его. И тогда один из студентов задал вопрос как бы сам себе: а была бы его реакция такой же, если бы пациентом оказался его отец, а сам он назначал процедуры и анализы? Внезапно студенты различных факультетов стали осознавать смысл и величину проблем, встающих перед некоторыми врачами; они не только лучше оценили роль пациента, но увидели также ответственность отдельных членов лечащей группы и конфликтные отношения между ними. Постепенно у студентов возрастало взаимное уважение и понимание работы коллег; группа перешла к настоящему обсуждению проблем на междисциплинарном уровне.
Из первоначального бессилия, беспомощности и обыкновенного страха вырастало ощущение коллективного мастерства, овладения всеми аспектами проблемы и вместе с тем осознание собственной роли в этой психодраме. Каждый должен решать встающие перед ним вопросы, включаться в работу, иначе коллега из группы укажет ему на его уклонение. Таким образом каждый из участников старался выработать собственное отношение к смерти, постепенно она становилась знакомой и для него, и для группы. Поскольку каждый член группы проходил через одинаковый, болезненный, но поучительный процесс, то это облегчало задачу каждого, подобно тому как при групповой психотерапии решение чьей-то индивидуальной проблемы помогает каждому наилучшим образом справиться с собственными конфликтами. Открытость, честность и готовность принять новое создали атмосферу, в которой индивидуальный опыт каждого становится достоянием всей группы.

Реакция пациентов

В противоположность персоналу, пациенты относились к нашим визитам с пониманием и явным одобрением. Менее 2% всех пациентов, которым предлагалась беседа на нашем семинаре, отказались категорически, и лишь одна пациентка из двух с лишним сотен не стала и разговаривать о страхе смерти, о серьезности ее болезни, не стала обсуждать проблемы, возникшие на терминальной стадии. Этот тип поведения пациента описан подробно в главе III об отрицании.
Все остальные пациенты радовались возможности поговорить с человеком, которому они не безразличны. Почти все они тем или иным способом проверяли нас, чтобы удостовериться, что мы действительно хотим побеседовать с ними о последних часах их жизни и о последней помощи им. Большинство пациентов приветствовали разрушение их защиты, они испытывали облегчение, убедившись, что им больше нет нужды играть в пустые, поверхностные разговоры в то время, когда в глубине души их терзают вполне естественные или мнимые страхи. Для многих из них первая встреча с нами была равнозначна прорыву плотины: они бурно изливали скованные ранее чувства и в дальнейшем отвечали на наши вопросы охотно и с большим облегчением.
Некоторые пациенты откладывали встречу, предлагая нам прийти и посидеть с ними на следующий день или через неделю. Тем, кто хочет заниматься этой деятельностью, необходимо помнить, что такой «отказ» вовсе не означает: «Нет, я не хочу об этом говорить». Он означает только: «Я еще не готов открыть душу, я не готов поделиться своими переживаниями». Если вы не прекратите визиты после такого отказа, а будете периодически навещать пациента, он вскоре даст понять, что готов к разговору. Когда пациенты знают, что кто-то готов прийти к ним в любой момент, то сами выбирают наиболее подходящее время. Такие пациенты не раз впоследствии благодарили нас за наше терпение и рассказывали о той внутренней борьбе, которую они выдержали, прежде чем смогли выразить словами свое желание.
Многие пациенты никогда не употребляют слов «смерть» или «умирать», но постоянно говорят на эти темы в завуалированном виде. Чуткий врач может отвечать на их вопросы и обеспокоенность, также не употребляя этих слов, и таким способом окажет большую помощь этим пациентам (многочисленные примеры приведены в историях г-жи А. и г-жи К., гл. II и III),
Если мы хотим знать, чем наши визиты так важны и благотворны для столь многих умирающих пациентов, почему они так охотно делятся с нами своими переживаниями, то нам следует внимательно прислушаться к их ответам на этот вопрос. Многие пациенты ощущают совершенную свою бесполезность, безнадежность, невозможность найти хоть какой-то смысл в этой последней стадии существования. Нескончаемые, монотонные дни и ночи, нескончаемое ожидание — обхода врачей, процедур облучения, прихода сестры с лекарствами... И вот это однообразие нарушают посетители; они как бы встряхивают пациента, они по-человечески интересуются его состоянием, реакциями, его надеждами и горестями. Кто-то даже пододвинет стул и сядет рядом. Кто-то действительно слушает и никуда не спешит, говорит не эвфемизмами, а конкретно и напрямик, простыми словами, о самой сути именно тех вещей, которые, как ни старайся их подавить и забыть, снова и снова бередят сознание. Кто-то пришел и разрушил монотонность, одиночество, бесцельное, мучительное ожидание.
Есть в этом и другая сторона, быть может еще более важная, — чувство, что их сообщения могут быть для кого-то полезными и значительными, потребность служения именно в тот период, когда им кажется, что они уже никому на свете не нужны. Не один пациент говорил нам: «Я хотел бы хоть какую-то пользу принести. Я отдал бы кому-нибудь свои глаза или почки, ведь лучше сделать это, пока я еще жив».
Некоторые пациенты использовали наши семинары для своеобразного испытания собственной силы. Они нередко обращались к нам с проповедями, говорили о своей вере в Бога и готовности принять Его волю, а на лице их был написан страх. Другие, обладавшие настоящей верой, которая дала им силу принять конец жизни, с гордостью рассказывали об этом группе молодых людей, в надежде что это не забудется. Наша оперная певица, у которой злокачественная опухоль поразила лицо, попросила нас позволить ей выступить в нашем классе с концертом — это была ее последняя просьба перед тем, как вернуться в отделение, где ей должны были удалить все зубы перед лучевой терапией.
Все это я рассказываю для того, чтобы подчеркнуть, что отклик пациентов был единодушным и положительным, а мотивация и причины — разными. Было немного и таких пациентов, которым хотелось отклонить наше предложение, но они боялись, что такой отказ может повлиять на качество дальнейшего лечения. И, конечно, значительно больше было таких, кто пользовался случаем излить свою злость на больницу, персонал, семью или вообще на весь мир за свое одиночество и изоляцию.
Жить взаймы, на выпрошенное время, тоскливо ожидать обхода врачей, ожидать времени для посещений, ожидать появления сестры или няни, надеясь чуточку поболтать, просто сидеть и смотреть в окно... Так многие больные терминальной стадии проводят свое время. Можно ли удивляться, что такая пациентка заинтересуется странным посетителем, который хочет поговорить с ней о ее чувствах, о ее реакции на такое положение вещей? Кому это охота сидеть и выслушивать желания, фантазии и страхи, накопившиеся у нее за долгие дни и ночи одиночества? Быть может, это и все, что могут дать наши семинары таким пациентам, — немного внимания, немного «трудотерапии», нарушение монотонности, цветовое пятно на белизне больничных стен. Но внезапно они встряхиваются, поднимаются, садятся в кресло-каталку, начинают расспрашивать, будут ли записаны на магнитофон их ответы, для них очень важно, что их слушает группа заинтересованных людей. Возможно, именно это внимание помогает, приносит луч света, смысл и даже надежду в жизнь терминально больного пациента.
Вероятно, лучшим показателем принятия и одобрения пациентами такой работы является тот факт, что они радовались нам при следующих встречах, и наш диалог продолжался до конца госпитализации. Большинство выписанных пациентов поддерживали контакты с нами по собственной инициативе — звонили по телефону в серьезных или кризисных ситуациях. Г-жа У. позвонила мне, чтобы поделиться своей радостью и чувством облегчения в связи с тем, что ее врачи, д-р К. и д-р П., звонили ей домой и справлялись о ее самочувствии. Ее желание поделиться с нами хорошей новостью является, очевидно, показателем близости и доверия в подобного рода неформальных, но важных отношениях. Она сказала: «Если я буду лежать на смертном одре и рядом со мной будет хотя бы один из них, я умру с улыбкой». Это показывает, как важны такие отношения, как самое незначительное выражение заботы становится драгоценным посланием.
Подобным же образом г-н Е. рассказывал о враче Б.: «У меня было такое отчаяние, что я хотел выписаться. Никакого внимания, никакой человеческой заботы. Каждый день приходят эти интерны, протыкают мне вены и уходят, им нет никакого дела до того, что постель и белье на мне сбились, дискомфорт... А потом как-то пришел д-р Б. и вынул иголки так аккуратно, что я даже не заметил этого. Затем он надел бандаж и показал мне, как его снимать, чтобы не было больно; никогда раньше никто этого не делал!» Г-н Е. (молодой отец трех маленьких детей, у него была острая лейкемия) сказал, что это было самое важное событие за время его пребывания в больнице.
Часто пациенты реагируют с неуемной благодарностью в адрес тех, кто о них заботится и уделяет им хотя бы лишнюю минуту сверх положенного времени. Они лишены этой доброты в напряженном мире датчиков и цифр, поэтому не удивительно, что даже легкое касание человечности вызывает у них бурный отклик.
Во времена неуверенности, водородных бомб, огромных масс и потоков маленький личный дар снова приобретает большое значение. Дар этот обоюдный: от пациента — в форме помощи, вдохновения и ободрения тем, кто находится в подобной ситуации; от нас — в форме нашей заботы, нашего времени и нашего желания передать другим то, чему научили нас пациенты в конце своей жизни.
Последней причиной положительного отклика пациентов является, возможно, потребность умирающего оставить что-то после себя, хотя бы маленький дар, создать некую иллюзию бессмертия. Мы высказываем нашу благодарность им за то, что они поделились с нами своими размышлениями на эту запретную тему, мы говорим им, что они должны учить нас помогать тем, кто последует за ними, и так создается представление о чем-то неумирающем, об идее, о постоянно действующем семинаре, где их предположения, фантазии и мысли продолжают жить, обсуждаться, обретают в некотором смысле бессмертие.
Умирающий пациент устанавливает канал связи: с одной стороны, он пытается оградить себя от человеческих отношений, чтобы в час последнего расставания его удерживало как можно меньше уз; с другой стороны, он не способен выполнить эту задачу без внешней помощи, без человека, который разделит с ним его противоречия.
Мы говорим о смерти — на социально запретную тему — честно и просто, открывая тем самым возможность для самых разнообразных дискуссий, допуская и полное отрицание, когда это представляется необходимым, и откровенный разговор о страхах и раздумьях пациента, если он этого желает. Тот факт, что мы не пользуемся отрицанием, что мы свободно употребляем слова «смерть» и «умирать», вызывает, возможно, наибольшее одобрение у многих наших пациентов.
Если попытаться коротко подытожить то, чему эти пациенты нас научили, то главным, на мой взгляд, будет тот факт, что все они осознают серьезность своей болезни, независимо от того, информировали их об этом или нет. Они не всегда делятся этим знанием со своим врачом или ближайшим родственником. Причина в том, что думать о жестокой действительности очень больно, и любое явное или неявное предложение не говорить на эту тему воспринимается и охотно — на данный момент — принимается пациентом. Однако приходит время, когда каждый из наших пациентов ощущает потребность поделиться своими душевными терзаниями, сбросить маску, взглянуть в лицо реальности и позаботиться о важных вещах, пока еще есть время. Они приветствуют прорыв в их защите, они с благодарностью воспринимают наше желание поговорить с ними об их близкой смерти и незавершенных делах. Они хотят поделиться с понимающим человеком некоторыми своими чувствами, особенно чувствами гнева, ярости, зависти, вины и изоляции. Они откровенно подтверждают, что применяли отрицание потому, что этого ожидали от них врачи или близкие, от которых больные зависят и с которыми стремятся сохранить отношения. Пациенты не слишком обижаются, когда персонал утаивает от них прямые факты, но возмущаются, когда с ними обращаются как с детьми или не считаются при принятии важных решений. Все они улавливают перемену в поведении и отношении окружающих, когда поставлен диагноз о злокачественности болезни, и осознают серьезность своего состояния по этой перемене. Другими словами, тот, кому не говорят прямо, узнает правду в любом случае — из неявных посланий и непривычного поведения персонала и родственников. Те же, кому сказали открыто, почти всегда принимают этот способ с пониманием и одобрением, за исключением тех случаев, когда новость сообщается грубо, без подготовки, где-то в коридоре на бегу, или же в такой манере, которая не оставляет надежды.
Все наши пациенты реагировали на плохую новость почти одинаковым образом, типичным не только для новостей о фатальной болезни, но и вообще для человеческой реакции на сильный неожиданный стресс: шоком и недоверием. Отрицание демонстрировали практически все наши пациенты, и продолжалось оно от нескольких секунд до нескольких месяцев — это показано в некоторых интервью, приведенных в этой книге. Это отрицание никогда не бывает тотальным. Вслед за отрицанием нарастает и доминирует гнев, даже ярость. Он выражается множеством способов, чаще всего в форме зависти к тем, кто живет и работает. Такой гнев частично оправдан и подкрепляется реакциями персонала и семьи, иногда почти иррациональными, а также повторением давних (отрицательных) переживаний, как показывает история сестры И. (глава IV), Если окружающие способны воспринять этот гнев не как личные претензии, то смогут существенно помочь пациенту достичь переходного этапа торговли, за которым следует депрессия, являющаяся, в свою очередь, ступенькой к заключительному смирению. На диаграмме показано, как эти этапы не просто сменяют друг друга, но перекрываются и некоторое время сосуществуют. Заключительное смирение достигается многими пациентами без посторонней помощи, другие же нуждаются в сопровождении на отдельных или на всех этапах — для того, чтобы умереть спокойно и с достоинством.
На любой стадии болезни и независимо от используемых механизмов помощи, все наши пациенты сохраняли некоторую надежду до последних минут. Те из них, кому фатальный диагноз был сформулирован беспощадно, без шанса на спасение, реагировали наиболее тяжело и не могли до конца простить человеку, который сообщил им эту весть таким жестоким способом. Так или иначе, все наши пациенты сохраняли надежду, и нам нельзя забывать об этом! Надежда на новое открытие, на находку в исследовательской лаборатории, на новое лекарство или сыворотку, на чудо Господне, на то, что патологические анализы или рентгеновские снимки перепутаны и на самом деле принадлежат другому пациенту, на самопроизвольную естественную ремиссию (так ярко описанную г-ном Дж., см. главу IX)... Надежду всегда нужно поддерживать, независимо от того, согласны мы с ее формой или нет.
Хотя наши пациенты с готовностью и большой охотой делились с нами своими несчастьями и свободно разговаривали о смерти и о подготовке к ней, они же по-своему давали понять, когда следует сменить тему и обратиться к более приятным вещам. Все они соглашались с тем, что излить свои чувства очень полезно и благотворно и что время и продолжительность таких бесед лучше выбирать им самим.
Первые конфликты и реакции сопротивления научили нас в определенной мере предвидеть, какие защитные механизмы будет преимущественно использовать пациент во время кризиса. Простые малообразованные люди без премудростей, без важных общественных связей и профессиональных обязательств испытывают, как правило, меньше затруднений в период финального кризиса, чем люди влиятельные, которым приходится намного больше терять в смысле материального комфорта, роскоши и личных связей.

П.С. — Подготовительная скорбь

Оказывается, те, кто прожили жизнь тяжелую, исполненную труда и страданий, кто воспитали детей и нашли удовлетворение в своей работе, принимают смерть спокойно и с достоинством намного легче, чем те, кто амбициозно управляли окружающими, накапливали материальные блага и социальные связи, пренебрегая более важными личностными связями, которые могли бы послужить в конце жизни. Подобный пример детально описан в главе IV, посвященной этапу гнева.
Религиозные пациенты мало чем отличаются от нерелигиозных. Быть может, эту разницу трудно уловить потому, что мы не очень четко определяем понятие «религиозный человек». Здесь, однако, следует заметить, что нам встречалось очень мало по-настоящему религиозных людей, обладавших глубокой внутренней верой. Этих немногих очень поддерживала их вера, и в этом отношении их лучше всего сравнить с настоящими атеистами. Большинство пациентов занимают промежуточное положение между этими двумя категориями: у них есть некоторые формы религиозной веры, но этого не достаточно, чтобы облегчить их противоречия и страхи.
Когда наши пациенты достигали стадии смирения и финального декатексиса, то вмешательство извне воспринималось как мучительное беспокойство; некоторым пациентам оно не давало умереть мирно и достойно. Смирение и декатексис являются сигналом близкого конца, что не раз позволяло нам предсказать смерть пациента в такой момент, когда к этому не было или почти не было никаких медицинских предпосылок. Пациент отзывается на внутренние сигналы, которые сообщают ему о надвигающейся смерти. Мы научились улавливать эти признаки, фактически не зная, какие психические или физиологические сигналы получает пациент. Если пациента спросить, он может подтвердить свою готовность и часто сообщает нам о ней в форме просьбы посидеть с ним сейчас — он знает, что завтра будет поздно. Мы должны быть очень внимательны к этой настойчивости пациента, иначе можем упустить уникальную возможность послушать его в последний раз.
Наши междисциплинарные семинары по изучению больных терминальной стадии стали общеизвестной и признанной учебной методикой; еженедельно их посещает до пятидесяти слушателей с различными мировоззрениями, профессиями, мотивациями. На этих необычных занятиях происходят неформальные встречи больничного персонала и всестороннее обсуждение нужд пациентов и проблем ухода за ними. Несмотря на рост числа участников, семинар часто напоминает занятия по групповой терапии, когда присутствующие свободно рассказывают о собственных реакциях и фантазиях по отношению к пациенту и таким образом изучают собственные мотивации и поведение.
Студенты медицинских и теологических факультетов получают разрешение на этот курс и пишут соответствующие курсовые работы. Одним словом, наш курс стал частью учебного плана многих студентов, которые в самом начале обучения знакомятся с пациентами терминальной стадии, чтобы быть готовыми к работе с ними, когда наступит час ответственности. Более опытные врачи-практики широкого профиля и специалисты тоже приходят на семинары и обогащают их своим внеклиническим опытом. Медсестры, социальные работники, администраторы, трудотерапевты — все они вносят свой вклад в междисциплинарную дискуссию, каждая профессия что-то получает от другой, каждый специалист узнает что-то о работе и проблемах другого. Повышается уровень оценки и понимания друг друга — быть может, не столько за счет обмена профессиональными знаниями, сколько благодаря нашей общей установке на откровенное высказывание каждым своих впечатлений, реакций, фантазий и страхов. Если доктор сознается, что у него мороз шел по коже, когда он слушал рассказ пациента, то и медсестре будет легче рассказать о своем переживании той же истории.
Одна пациентка описала перемену атмосферы наиболее красноречиво. Она вызывала нас еще во время предыдущей госпитализации, чтобы излить свой гнев и возмущение режимом одиночества и изоляции в отделении. Потом у нее была неожиданная ремиссия, она выписалась и лишь через длительное время была госпитализирована повторно. Вскоре она снова позвонила нам. Она попала в прежнее отделение, и теперь ей хотелось прийти на семинар, чтобы рассказать нам об удивительной перемене в отделении. «Представляете, — сказала она, — в мою палату заходит медсестра, не спешит никуда, а потом еще и спрашивает, не хочу ли я просто поговорить!» У нас нет доказательств, что эта перемена была вызвана нашими семинарами, но мы ее тоже заметили — по возрастающему количеству отзывов от врачей, сестер и пациентов.
Самые важные изменения проявились, пожалуй, в том, что к нам стал обращаться персонал за консультациями для себя — признак растущего осознания собственных противоречий, способных испортить самую совершенную организацию ухода за пациентом. Кроме того, к нам начали поступать заявления от пациентов и их родственников вне больницы с просьбами найти для них какое-нибудь дело в рамках наших семинаров, чтобы наполнить смыслом их жизнь и жизнь других людей, очутившихся в подобной ситуации.
Может быть, вместо замороженного общества нам следует строить общество, способное решать вопросы смерти и подготовки к ней, способное вести дискуссии на эти темы и помогать людям жить без страха до последнего часа.
Один студент написал в своей работе, что, быть может, самое удивительное в этих семинарах то, что собственно о смерти на них говорится очень мало. Не Монтень ли сказал, что смерть — это только момент, когда заканчивается умирание? Мы теперь знаем, что для пациента сама смерть не составляет проблемы; страшен процесс умирания из-за сопутствующего ему чувства безнадежности, беспомощности и изоляции. Те, кто посещал наши семинары и задумывался об этих вещах, выражали свои чувства свободно и откровенно; они убедились на собственном опыте, что кое-что действительно можно сделать, — и не только для пациентов, но и для личного комфорта и спокойствия в отношении собственной смерти.

.

Ваш комментарий о книге
Обратно в раздел психология